EL SENTIMIENTO HACIA "ESA PALABRA"

Hace ya varias semanas, en varias fundaciones y asociaciones que apoyan a Gente Pequeña (Little People) o personas que han nacido con algún tipo de enanismo, publicaron un video que grabó Jonathan Novick un joven de 22 años quien nació con acondroplasia (la forma más común de enanismo).  El cortometraje lleva el titulo “Don´t look down on me” (No me menosprecies) y aquí muestra como la gente reacciona cuando lo ve, y como su día se puede convertir en el peor al ver la falta de educación que hay sobre este tipo de condiciones.  Me impresiono cuando una niña le dice a su mama “WHAT IS HE?” (¿Que es él?)    Y perdón  si esto me causa enojo, cómo no sentirse uno enojado cuando en circunstancias como estas vemos al futuro y vemos a nuestra hija sintiéndose de la manera exacta  como este joven se siente, o tal vez no, eso no lo sé, pero como su madre, ver las experiencias de otras personas, me causa una incertidumbre, como algo con lo que uno no puede hacer nada, una angustia ante algo que realmente no está totalmente en mis manos cambiar.

...Y por eso pensé, y pensé y pensé en escribir este post!

No sé si ahora se ha vuelto una modalidad, y digo ahora ya que en mi infancia no recuerdo, y de hecho lo he platicado con mi mama, si se utilizaba el término de llamar a los hijos “enanos”.  Por ejemplo, ¿qué tal están tus enanos?; Mi enana no quiere comer; Mi enano esta enfermo; en fin...Bueno, pues ahí esta la cara de la moneda…a mi en lo personal, puedo decir que no me causa enojo, por que no es enojo lo que siento al escucharlo o leerlo, realmente me causa una incomodidad…es un término que se ha estado utilizando como una muestra de cariño hacia los niños, y quisiera decir que trato que no me afecte, pero no puedo…Si algo es cierto, mi hija solo tiene dos años, y lo que más estamos aprendiendo a tratar, y digo aprendiendo porque no tenía experiencia en esto…tratamos que ella no sea una niña sensible a lo que actúen, hablen o reaccionen los que estén a nuestro alrededor, pero hay cosas que en este tiempo nos hemos dado cuenta, y la verdad no recuerdo que yo utilizara ese término para referirme a mis hijos, pero todo cambio con la llegada de Ana Victoria, y claramente el utilizar esta palabra para nosotros como familia suele ser incomodo e inclusive molesto…

Algo que admiro mucho de la fundadora de la Fundación Margarita Tejada (Fundación de niños especiales con sindrome down) es que logro cambiar la manera en la que era utilizado el término para referirse a los niños con Sindrome Down, me imagino que la tarea debe de haber sido ardua y muy dura, ya que antes se referían a estas maravillosas personas como retrasados o mongolitos, según lo recuerdo...y ahora gracias a la labor de la Fundación Margarita Tejada  y otras fundaciones hemos aprendido a decirles, Downsitos, Niños Especiales o Niño con Sindrome Down,  mi mayor respeto y admiración por este logro.

Tal vez la comparación que hago es muy drástica, pero creo que es muy normal que en una familia en la que un integrante tenga una condición genética diferente, se anhele ese respeto hacía ese ser humano al que uno ama tanto! Y no digo que con decir esta palabra estén faltando el respeto hacia una persona de talla baja, pero realmente no están utilizando el término de la mejor manera posible...existimos muchas familias en las que desearíamos que ese término no fuera utilizado de esa  manera, inclusive cuando es para referirse a un hijo como un apodo con cariño.

Les comparto el video que les platique al principio, ayúdennos a crear conciencia social y cuando se nos presente la oportunidad de encontrarnos en algún lugar con una persona de talla baja podamos mostrarle nuestro respeto.

Gracias Siempre por su cariño y por su apoyo...

"YO NO PRETENDO CAMBIAR EL MUNDO 

PERO EN EL PEDACITO QUE ME TOCO VIVIR

QUIERO HACER LA DIFERENCIA"

Mi hija, ¿diferente?

El tiempo ha ido pasando y Ana Victoria ha ido creciendo, y con eso los rasgos de su condición cada vez se notan más.  El salir a dar un paseo ya no es como al principio, ahora somos una familia que muy pocas veces pasa desapercibida.  La mayoría de las veces hemos podido recibir comentarios muy positivos sobre ella, siempre llama la atención por su forma de ser, por su forma de caminar, por su tamaño, en fin, de alguna manera ella siempre se hace notar.  

.

Hasta ahora han sido  muy pocas las veces en las que nos hemos sentido incómodos con algún comentario, murmuración o señalamiento acerca de Ana Victoria.  Las primeras veces puedo decir que nos dolió y dolió mucho, porque es darse cuenta que esto es solo el comienzo de ella enfrentándose a un mundo que no esta preparado para lo diferente.  No quiero sonar ofensiva para nadie, sé que en  el mundo hay gente muy buena, y Ana Victoria ha tenido la bendición de estar rodeada de mucho amor y de mucha gente muy pero muy buena,  pero también soy muy consciente que hay gente muy dura e insensible que en algún momento podrá tener una mala actitud ante su condición.  

El estar preparado es una palabra muy amplia, creo que cualquier persona que tenga un hijo con una condición genética puede comprender mi punto de vista.  Las palabras que han rondado por mi mente durante todo este tiempo son muchas; solamente es pequeña, su inteligencia no está afectada, es una niña sana, ¿qué tiene de malo ser pequeña?...en fin la lista podría seguir y seguir de todas las cosas que pongo en mi mente cuando la preocupación se apodera de mi, y al final todas y cada una de las afirmaciones tienen un consuelo muy grande, ya que sé de muchas familias que les toca condiciones genéticas más delicadas de lo que puede llegar a ser la acondroplasia.  Y sin embargo, a pesar de todos los pensamientos positivos que puede tener,  al final en mi mente todo se resume en uno "¿mi hija es diferente?", no es una persona que solo sea de estatura baja, sus rasgos son muy distintos a los de una persona de estatura baja. Y eso duele, preocupa, causa incertidumbre, etc. Pienso una y otra vez cómo le voy a explicar, qué le voy a decir cuando me pregunte, mama qué pasó? Y es ahí donde pienso que el estar preparado es una palabra sin un significado preciso...por ahora vivimos un día a la vez y disfrutamos de la maravillosa experiencia de tener un pedazo del cielo viviendo en nuestro hogar, Dios en su misericordia en su momento pondrá en nuestra boca las palabras que ella necesite escuchar.  

Yo a eso le he puesto todos los adjetivos calificativos mas bellos que pudieran existir.  Para mi punto de vista la respuesta es muy sencilla, "mi hija es perfecta", ¿diferente? sí! ¡pero perfecta! Al final quien no lo es? 

Es muy poco común en nuestro país ver a una persona con acondroplasia en la calle, de hecho las familias que tenemos a un miembro de nuestra familia con esta condición y que nos conozcamos somos muy pocas, en realidad no sabemos si en nuestro país hay pocas o muchas personas con algún tipo de enanismo, y por eso puede ser que no se escuche mucho sobre el nombre de esta condición genética, es más fácil utilizar el termino "enano", que el nombre correcto de la condición genética.

Y es ahí donde nace nuestra labor, de educar, de enseñar a las personas que desconocen sobre esta condición, que existe un nombre para las personas que conocemos como "enanos" y eso entre una de ellas está la acondroplasia, y si el nombre te cuesta pronunciarlo puedes decir, gente de talla baja, gente pequeña, bajitos, persona de talla baja.  El término enano suele ser muy ofensivo, aunque puede ser el más fácil, siempre va a haber alguien que agradecerá utilizar el término correcto.  A nuestra familia nos toco aprenderlo, ¿será tan difícil que podamos todos ponerlo en practica?

Nunca me ha molestado responder cualquier duda sobre la acondroplasia en la vida de Ana Victoria, prefiero responder preguntas, dudas, inquietudes antes que sentir un señalamiento o una murmuración detrás de  Ana Victoria.  Eduquemonos nosotros, a nuestros hijos y a nuestra sociedad, y no se nos olvide que estas condiciones, no solo la acondroplasia, sindrome de down, autismo, asperger, parálisis cerebral, y tantas otras condiciones mas, pueden tocar la puerta de cualquier hogar, hagamos de nuestro mundo un mundo mejor y más sensible ante cualquier persona que pudiera parecer diferente, al final ¿quien es realmente el diferente? ¿Ellos o Nosotros?

Rodeada de mis primos que me quieren muchisimo!!!

Mi prima linda.

Mi amiguita a la que quiero mucho, será que nos gustan los pepes?

Mis primos 

Mis primos 

Mas primos que me dan mucho amor

Te amo mi niña linda, llenas mi vida de luz y de una felicidad autenticamente especial

MIS DOS AÑOS

Se me pasa el tiempo y todos los días digo hoy me siento a escribir, y sin embargo no lo logro.  Dejo pasar los días y ahora que me doy cuenta llegan a ser meses sin escribir...tengo apuntados los temas que quisiera compartir de como va el desarrollo de Ana Victoria, así que poco a poco me pondré al día desde que cumplió dos años.

Su celebración de cumpleaños fue de la Minnie Mouse! Fue el 19 de diciembre (hasta ahora me estoy actualizando).  Tuvo una celebración muy especial rodeada de sus seres queridos que desde que nació la han querido mucho y sobre todo consentido demasiado.  Fue un día muy especial, ya que el verla a ella tan feliz disfrutándose de su celebración fue priceless!  Ana Victoria tiene un don muy especial de llevar felicidad por donde pasa, no se si es porque somos sus papas que sentimos que es así.  Le doy gracias a Dios por este tiempo en el que ella nos ha enseñado cuan alegre puede ser la vida, si tan solo abrimos nuestro corazón.

A los dos años, Ana Victoria pesa 22 libras y mide 64 cms, aproximadamente lo que mide una nena entre los 9 y 12 meses.  Lo que puede tener en tamaño pequeño lo tiene grande de corazón y de personalidad y es ahi donde nos damos cuenta que Dios todo lo hace perfecto...no te cambiaría por nada del mundo mi niña bella, mi hormiga atómica, mi dulce rayo de sol, para mi eres perfecta y sobre todo eres HERMOSA!!!!

WOW!!! Una Minnie muy especial!!! Sooo precious!

La foto del recuerdo con mi mami y mi papi

Mi mesa de pastel! Recibí regalos muy especiales, mi pastel precioso me lo regalo Chiqui la mama de la Chepa, mis Cake Pops mi Tia Alex, el toque de mi mesa, mi Minnie Mousse que baila que me la regalo la Chata.

Mi amiguita Valentina a la que quiero mucho y con mucho cariño le digo "Tina"

Disfrutando del Show de Buba con mis primas y primos

Con Wendy cantando una de mis canciones preferidas!!!

Mi Tia a quien quiero mucho y mi primo Fernan

Hoy si...pasenme los dulces muchis que la bolsa está vacía...

A soplar se ha dicho...

Como pudieron ver, Ana Victoria se la paso BOMBA! Compartió su celebración con sus hermanos, primos y toda su familia que la han querido hasta mas no poder, lo cual uno como mama se siente tan feliz y tan bendecido que Ana Victoria por donde pasa a recibido tanto amor, que las palabras se quedan cortas para decir GRACIAS!!!

NUEVAMENTE HACIENDO PRUEBAS!!!

En octubre también tuvimos la gran bendición de poder llevar nuevamente a Ana Victoria a hacerle su examen del estudio del sueño debido a las apneas que presentaba.  Antes de hacerle la operación de quitarle adenoides y amigadalas las apneas eran muy seguidas y la saturación de oxigeno la mantenía muy baja, se enfermaba muy seguido y las recomendaciones médicas era quitarle lo más pronto posible adenoides y amígdalas.  Así que 6 meses luego de la operación nos tocaba nuevamente repetir el examen del estudio del sueño para corroborar como estaban las apneas luego de la operación.  

Aquí esta ya dormidita luego que le conectaran aproximadamente 50 cables en todo el cuerpo para poder analizar su sueño.  Lloró? Muchísimo! Pero el cansancio pudo más y logro dormirse bastante rápido.

Al día siguiente nos tocaban las citas con los respectivos doctores, Neumóloga y Genetista para que nos dieran resultados y gracias a Dios, Ana Victoria mejoro un montón.  Luego de 23 episodios que presentaba de apneas, redujeron a 6 episodios, lo cual es un alivio inmenso para nosotros. También le hicieron un ecosonograma para ver si su corazón estaba funcionando bien, y también gracias a Dios, a esta niña Dios le dio un corazón maravillosamente sano para amar y dar alegría a las personas que tanto la amamos!!! 

Así que luego de las buenas noticias pudimos tener paz y tranquilidad y poder relajarnos y disfrutar un poco. Ana Victoria disfruto de su primer zapateadera luego de una fuerte lluvia, 

                               

                           Con Julia (nuestro angel de la guarda) y Clari su hija linda que nos llevaron a conocer 

                                     un poco de la ciudad.

                                         

                                                        Clari y Ana Victoria

                                              

                                                                 Emocionada por haber encontrado mi sweater de la minnie

También pudimos ver a nuestros amigos Sergio, Vita y Diego quienes con mucho cariño nos abrieron nuevamente las puertas de su casa.

Ahhhh! Que siesta mas delis!!! Gracias Sergio

                           

                                   Diego siempre tan cariñoso conmigo, y yo muy coqueta

Mi amigo Chase! Me encantan los perros

 

Regresamos muy contentos, ya que por esta vez dieron de alta a Ana Victoria por un año, y únicamente si notamos algo que llame la atención en su respiración, o algo en particular deberíamos de consultarlo con el Genetista para que él decida si es necesario programar nuevamente un estudio del sueño. Esperamos que no! Hasta el momento la hemos visto muy bien, activa, inquieta y con muchas ganas de curiosear y descubrir cosas nuevas.  

AQUI ESTAMOS DE REGRESO!!!

Hoy si me tome mi tiempo...tenía ratos de no escribir...a veces no siente uno lo rápido que pasa el tiempo!

Pero con mucha alegría quiero compartir que a la edad de 1 año 8 meses  Ana Victoria empezó su nueva aventura como una experta en el arte de caminar....creo que no estaba preparada ya que mi princesita tiene una energía que equivale a la de mis tres hijos juntos...

A la edad de 1 año 10 meses Ana Victoria, mide 69 cms. y pesa 19 libras! De su personalidad, que podré decir siendo su madre? Es una niña alegre, todas las mañanas se levanta saludándonos con mucho amor y sobre todo mucha felicidad, por donde pasa irradia con esa luz que nació! Es muy traviesa y ocurrente, pero sobretodo su inteligencia es muy especial!

Habla muy poco, solo palabras claves como mamá, papá, nene, nena, pacha y pepe...en lo que ella es una experta es en lograr darnos a entender lo que necesita, nunca se ha quedado insatisfecha en hacernos saber qué quiere en ese momento.

En Octubre tuvimos nuestra primer participación en una Convivencia con la Asociación de Gente Pequeña de Guatemala, fue una experiencia muy linda, ya que logramos convivir con personas muy especiales, y poder platicar sobre sus experiencias en sus vidas y sobre todo conocer personas felices, llenas de una chispa muy especial en sus vidas. Nuestro gran agradecimiento a la familia Villanueva Guillen quien dono las instalaciones, y a nuestros familiares y amigos que nos apoyaron para poder dar nuestro granito de arena a la Asociación.  Aquí las fotos hablan por si solas...

Platicando con mi amiga Ericka

Con Mariita, una persona extraordinaria!!!

Con mi primo Rafa

Abrazando a mi amiga Mafer

Con mi tocaya Victoria

Estas Tshirts las mando a hacer mi tia con mucho cariño para todos en la familia.

  

LITTLE PEOPLE ROCK

Nadie es tan alto que nunca necesite estirarse, ni tan pequeño que nunca necesite inclinarse

Con mucha ilusión empezamos nuestra labor de crear conciencia no solo sobre la Acondroplasia, sino sobre las diferentes condiciones genéticas que dan como resultado la talla baja.  Empezamos con la venta de unas pulseras típicas elaboradas por artesanos guatemaltecos con la leyenda "LITTLE PEOPLE ROCK" 

Las cuales se están vendiendo a un precio de Q.20, y con lo que se logre recaudar será utilizado  para las necesidades de la Asociación Gente Pequeña de Guatemala.

Ha sido de mucha felicidad para nosotros ver el apoyo y la aceptación que ha tenido este proyecto, nos donaron una cantidad de dinero para la primera compra de pulseras, nos diseñaron el afiche y volantes, también nos han ofrecido venderlas en diferentes establecimientos; nuestra familia y amigos se han movido para vender por su lado y así lograr vender lo más que se pueda.  Esperamos poder recaudar bastante, para así poder ayudar a la Asociación.

Y de la misma manera queremos lograr con este proyecto poder informar sobre las personas de talla baja, que cuando alguien lea la leyenda LITTLE PEOPLE ROCK, se le pueda explicar por quienes y para quienes fueron elaboradas las pulseras.

Uno como padre quisiera evitar cualquier sufrimiento en la vida de los hijos, si pudiéramos meterlos en una burbuja de cristal para que en la vida no sufran de ninguna manera lo haríamos, y esto es independientemente que padezcan o no una discapacidad, en general hablo por el amor de  padres a  hijos.  Pero aunque por más que intentemos nuestros hijos tendrán sus propios tropiezos en la vida que les ayudarán a ser mejores personas y a aprender tanto de los errores como de los tropiezos.

Y es por eso mismo que nace este proyecto, la primera vez que escuche la palabra Acondroplasia, fue como que me estuvieran hablando en chino, y así le ha pasado a muchas personas cuando hemos contado la condición con la que nació nuestra hija.  Queremos que en la sociedad podamos ver de la manera más cordial y natural a una persona no solo de talla baja, sino a cualquier persona que padezca alguna condición que la haga diferente.

Qué significa  LITTLE PEOPLE ROCK en mi vida?

Lo voy a contestar como una madre que ama inmensamente a su hija.   Puedo decir que significa que mi hija es un ser humano maravilloso, creada a imagen y semejanza de Dios, formada en mi vientre con el amor de Dios Padre, que decidió poner en ella una misión especial para venir a sensibilizar a las personas que tuvieran la oportunidad de involucrarse en su vida.  Y vaya que a su corta edad lo ha logrado.  Es un ser humano como cualquier otro, con las mismas capacidades, que solo con que se le dé la oportunidad va a poder demostrar que para ella no hay discapacidad alguna que la limite alcanzar lo que en su vida se proponga.  Esto como madre lo declaro yo en la vida de mi hija!!!

Yo se que aunque hagamos muchas campañas informativas no voy a evitar que en el camino se le cruce a mi hija alguna persona ignorante e insensible que haga bromas, que la señale, que se ria de ella, o que se le quede viendo de una manera extraña.  Pero quiero creer que poco a poco podemos ir haciendo a las personas más conscientes y mas sensibles ante este tipo de condiciones, y sobre todo informar que no estamos inmunes a que una condición como lo es la acondroplasia toque en nuestras familias, esto no es hereditario, no se contagia, no es una maldición, ni mucho menos una pastilla que se pudo haber tomado estando embarazada...La verdad no lo digo en broma, al principio me pasaron muchas cosas por la cabeza y uno en su ignorancia y por la falta de información puede pensar cualquier cosa; esto puede suceder y puede sucederle a cualquiera, de la misma manera que nos sucedió a nosotros...Lo cual hoy puedo decir que ha sido una bendición la felicidad que nuestra niña ha traído a nuestra familia!

Así que con esto espero y le pido a Dios que el día de mañana, cuando mi hija sea vista en cualquier lugar, sea reconocida como ANA VICTORIA, como el ser humano que ella es, y con los mismos derechos que todos tenemos, ese es mi mayor deseo y en FE se que así será!!!

La estatura no se mide de la cabeza al suelo… sino de la cabeza al cielo

HOY QUISIERA...

Muchas veces quisiera poner en palabras lo que da tantas vueltas en mi cabeza...

Desde el principio cree este blog con una ilusión muy grande, de crear un poco de conciencia e informar sobre la condición con la que nació nuestra hija, me cuesta mucho a veces cuando alguien me ve con mi bebe la primera vez y sentir que se nota que es una bebe diferente, así que prefiero de un solo contar que es mi princesita que me enviaron del cielo con Acondroplasia, sin que me lo estén preguntando prefiero decirlo yo para evitar que queden dudas en el aire...definitivamente a veces uno no se mueve o hace algo hasta que nos toca pasarlo en carne propia...pero bueno es ahí donde nos damos cuenta que los planes de Dios siempre van a ser perfectos y de alguna manera encuentran su camino para cumplir nuestra misión aquí en la tierra.

Hace poco en Facebook encontré esta carta que un hermano escribe a su hermano con discapacidad y me pareció muy interesante compartirla aquí  así que aquí va:

CARTA DE UN NIÑO A SU HERMANO CON DISCAPACIDAD.

Desde que me acuerdo, tú estás en mi vida. No tengo recuerdos de los días en que no te conocía a ti y a tus necesidades especiales. Y te quiero, te quiero mucho, porque eres mi hermano y me haces reir, me haces enojar, me haces sentir acompañado y me enseñas acerca de la vida.

Aunque todavía soy chico, me doy cuenta de tus dificultades. Veo que hay algunas cosas que yo puedo hacer y tú no puedes. Dicen que las terapias te ayudarán a lograr hacerlas, pero yo no lo veo tan importante: siempre que te ríes cuando jugamos juntos pienso que tal vez nuestros papás esperan de ti algo que tal vez no llegará, y se olvidan de lo lindo y divertido que eres.

Me gusta ayudarte cuando puedo hacerlo. Pero no me hace sentir bien que nuestros padres me pidan más de lo que puedo dar. Yo también soy un niño y tengo mis propias necesidades, aunque las tuyas sean más "especiales". A veces me piden que tenga más paciencia de la que puedo tener, que espere más de lo que puedo esperar o que ayude más de lo que puedo ayudar. Ellos quieren que participe de la experiencia maravillosa de ser tu hermano, pero a veces se les pasa la mano y parece que quieren hacerme madurar antes de tiempo pidiéndome actitudes que no corresponden a mi edad.

Por eso, hermano adorado, muchas veces tengo unos celos grandes hacia ti. Veo que recibes más ayuda, más atención, que hablan más de ti, que escriben blogs acerca de ti, que están muy conectados contigo. No te lo tomes a mal, pero muchas veces pienso que tal vez hubiese sido mejor tener un hermano sin discapacidad. Pero no te culpes, este sentimiento no tiene qué ver contigo, sino con lo que nuestros padres hacen o dejan de hacer.

Me doy cuenta y me duele mucho que las personas que no te conocen te miren raro y murmuren al verte. Eres lindo, eres mi hermano y quisiera defenderte, pero no sé cómo hacerlo. Sólo sé que yo no haría eso jamás, que nunca me voy a olvidar de lo que he aprendido al vivir el día a día contigo y que gracias a ti sé desde siempre que todos los seres humanos valemos lo mismo. A mí me gustas como eres, y me gustan las personas. No miraría a nadie feo sólo porque luce diferente.

En el colegio algunos compañeros me preguntan porqué eres así e, incluso, algunos se burlan de tu forma de ser. Yo te prometo que te defiendo como puedo, pero sigo sin entender qué les parece tan raro. Al fin y al cabo, yo conozco a muchas personas que no son iguales a las demás por ser muy rubias, muy altas, muy habladoras o muy elegantes. Lo tuyo es ser un poco diferente, pero me cuesta mucho encontrar las palabras para explicárselo a otros niños que parecen no entenderte.

Me alegra haber crecido junto a ti. Porque gracias a eso siempre entiendo lo que quieres, siempre sé lo que estás necesitando y te conozco más que nadie en el mundo (pero no le digas esto a nuestros papás, que podrían ofenderse).

De todos modos, hay algo que me preocupa un poco: y es que he oído a nuestros padres diciendo que me haré cargo de ti cuando seamos grandes. Sabes que te adoro, pero no creo que eso sea justo: ni siquiera sé cómo hacerme cargo de mí mismo y ya están pensando en que me haga cargo de ti. Yo confío mucho en tus capacidades, y creo que deberían enseñarte a ser los más autovalente posible. Tal vez no logres hacer todo, todo, pero mimándote y protegiéndote demasiado no lograrán nada (salvo hacerme sentir muy celoso y apartado).

Bueno hermanito. Aunque no siempre es fácil ser tu hermano, quiero que sepas siempre que a tu lado he ganado mucho más de lo que he perdido, que me has enseñado sobre el amor y la aceptación incondicional. Y que si hay errores o caídas, son de nuestros queridos papás, no nuestras, porque tú y yo somos y siempre seremos inseparables.

Un gran abrazo,

Tu hermano.

Me toco mucho mi corazón el leer esta carta, y no dudo que muchos hermanos que tienen algún hermanit@ con una discapacidad puedan sentirse abrumados y de la misma manera por la carga de tener que sobrellevar todas y cada una de las circunstancias que enfrentan las familias con un miembro con una condición diferente. Así que hoy quisiera compartir lo que ha sido para mi el tratar de mantener un equilibrio para darle a cada uno de mis hijos el amor y la atención que cada uno necesita de mi, como mama no puedo decir que amo más a uno que a otro, cada uno de mis hijos ha hecho un balance perfecto en mi vida, cada uno a su manera me han podido enseñar tantas cosas y hasta cierto punto me han puesto en la lucha de ser día a día una mejor persona para ser ejemplo  para ellos...pero es tan difícil...mentiría si digo que lo tengo todo bajo control, hay días que siento que todo se me va de las manos, sobre todo porque desconozco lo que ellos han guardado en su corazón durante todo este tiempo, y sufro tanto por eso, sobre todo lo que les tocó percibir cuando todo esto empezaba, una mama triste, preocupada y hasta cierto punto ausente, así que lo que he podido hasta el día de hoy hacer es no dejarles de decir cuanto los amo, que cada uno de ellos es especial en mi vida y que no podría ser feliz sin ellos, les dejo tan claro que así como ellos me ven cuidando a Ana Victoria así los cuidaba a ellos, con la misma entrega y con el mismo amor, y la verdad a pesar de los cuidados de Ana Victoria poco a poco hemos ido tratando de hacer lo mejor para cada uno de ellos, aunque no voy a mentir que he metido la pata grueso, voy encarrilando un camino que no ha sido fácil pero tampoco imposible, al final solo Dios es perfecto.  Y me ha dado la bendición de tener buenos hijos, que hoy por hoy los veo y me da tanta felicidad el disfrutar de los momentos en familia, la manera que le hacen la bulla a su hermanita y como comentan entre ellos cuanto la quieren o como es de chistosa, o como los hace reír...Sé, y tengo muy claro que para mis hijos no ha sido fácil lo que nos ha tocado pasar, todo esto es nuevo para todos nosotros, pero también se que conforme ha pasado el tiempo hemos tenido la oportunidad de ir trazando un futuro mejor para cada uno de nosotros, y si de algo estoy segura es que el amor es el lazo más fuerte que nos une a los cinco, y que con un poco de paciencia y perseverancia, seremos esa familia feliz con la que creceremos y maduraremos juntos...
Amo a mis tres hijos de la misma manera a cada uno, con su individualidad y con su forma de ser, complementan mi vida de una manera muy especial, y solo espero ser para ellos esa madre que ellos necesitan para salir adelante en su vida...