El tiempo ha ido pasando y Ana Victoria ha ido creciendo, y con eso los rasgos de su condición cada vez se notan más. El salir a dar un paseo ya no es como al principio, ahora somos una familia que muy pocas veces pasa desapercibida. La mayoría de las veces hemos podido recibir comentarios muy positivos sobre ella, siempre llama la atención por su forma de ser, por su forma de caminar, por su tamaño, en fin, de alguna manera ella siempre se hace notar.
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Hasta ahora han sido muy pocas las veces en las que nos hemos sentido incómodos con algún comentario, murmuración o señalamiento acerca de Ana Victoria. Las primeras veces puedo decir que nos dolió y dolió mucho, porque es darse cuenta que esto es solo el comienzo de ella enfrentándose a un mundo que no esta preparado para lo diferente. No quiero sonar ofensiva para nadie, sé que en el mundo hay gente muy buena, y Ana Victoria ha tenido la bendición de estar rodeada de mucho amor y de mucha gente muy pero muy buena, pero también soy muy consciente que hay gente muy dura e insensible que en algún momento podrá tener una mala actitud ante su condición.
El estar preparado es una palabra muy amplia, creo que cualquier persona que tenga un hijo con una condición genética puede comprender mi punto de vista. Las palabras que han rondado por mi mente durante todo este tiempo son muchas; solamente es pequeña, su inteligencia no está afectada, es una niña sana, ¿qué tiene de malo ser pequeña?...en fin la lista podría seguir y seguir de todas las cosas que pongo en mi mente cuando la preocupación se apodera de mi, y al final todas y cada una de las afirmaciones tienen un consuelo muy grande, ya que sé de muchas familias que les toca condiciones genéticas más delicadas de lo que puede llegar a ser la acondroplasia. Y sin embargo, a pesar de todos los pensamientos positivos que puede tener, al final en mi mente todo se resume en uno "¿mi hija es diferente?", no es una persona que solo sea de estatura baja, sus rasgos son muy distintos a los de una persona de estatura baja. Y eso duele, preocupa, causa incertidumbre, etc. Pienso una y otra vez cómo le voy a explicar, qué le voy a decir cuando me pregunte, mama qué pasó? Y es ahí donde pienso que el estar preparado es una palabra sin un significado preciso...por ahora vivimos un día a la vez y disfrutamos de la maravillosa experiencia de tener un pedazo del cielo viviendo en nuestro hogar, Dios en su misericordia en su momento pondrá en nuestra boca las palabras que ella necesite escuchar.
Yo a eso le he puesto todos los adjetivos calificativos mas bellos que pudieran existir. Para mi punto de vista la respuesta es muy sencilla, "mi hija es perfecta", ¿diferente? sí! ¡pero perfecta! Al final quien no lo es?
Es muy poco común en nuestro país ver a una persona con acondroplasia en la calle, de hecho las familias que tenemos a un miembro de nuestra familia con esta condición y que nos conozcamos somos muy pocas, en realidad no sabemos si en nuestro país hay pocas o muchas personas con algún tipo de enanismo, y por eso puede ser que no se escuche mucho sobre el nombre de esta condición genética, es más fácil utilizar el termino "enano", que el nombre correcto de la condición genética.
Y es ahí donde nace nuestra labor, de educar, de enseñar a las personas que desconocen sobre esta condición, que existe un nombre para las personas que conocemos como "enanos" y eso entre una de ellas está la acondroplasia, y si el nombre te cuesta pronunciarlo puedes decir, gente de talla baja, gente pequeña, bajitos, persona de talla baja. El término enano suele ser muy ofensivo, aunque puede ser el más fácil, siempre va a haber alguien que agradecerá utilizar el término correcto. A nuestra familia nos toco aprenderlo, ¿será tan difícil que podamos todos ponerlo en practica?
Nunca me ha molestado responder cualquier duda sobre la acondroplasia en la vida de Ana Victoria, prefiero responder preguntas, dudas, inquietudes antes que sentir un señalamiento o una murmuración detrás de Ana Victoria. Eduquemonos nosotros, a nuestros hijos y a nuestra sociedad, y no se nos olvide que estas condiciones, no solo la acondroplasia, sindrome de down, autismo, asperger, parálisis cerebral, y tantas otras condiciones mas, pueden tocar la puerta de cualquier hogar, hagamos de nuestro mundo un mundo mejor y más sensible ante cualquier persona que pudiera parecer diferente, al final ¿quien es realmente el diferente? ¿Ellos o Nosotros?
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| Rodeada de mis primos que me quieren muchisimo!!! |
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| Mi prima linda. |
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| Mi amiguita a la que quiero mucho, será que nos gustan los pepes? |
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| Mis primos |
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| Mis primos |
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| Mas primos que me dan mucho amor |
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| Te amo mi niña linda, llenas mi vida de luz y de una felicidad autenticamente especial |
