LA FE Y LA VOLUNTAD DE DIOS

"PADRE SI PUEDES APARTA DE MI ESTE CÁLIZ  MAS NO SE HAGA MI VOLUNTAD SI NO LA TUYA" SAN MATEO 26:39

Aproximadamente mes y medio después que empezáramos a averiguar sobre la condición de Ana Victoria, mes y medio antes de irnos a Houston, cabalmente para Semana Santa el Viernes Santo, estábamos rezando el Vía Crucis, y a mi me tocó leer la Primera Estación en la que Jesús le dice a Dios: "Padre si puedes aparta de mi este cáliz mas no se haga mi voluntad si no la tuya", en ese momento fue como que a mi corazón le pegará un rayo directo del cielo...no puedo explicar lo que sentí...llevaba meses rezando, pidiendo, clamando que mi hija no tuviera esta condición y que si algo no estaba bien en ella, que Dios me hiciera el milagro de sanarla y restaurar su línea genética.  Y ahora puedo decir que a partir de ese día pude de alguna manera empezar a sentir paz, ya que si algo sé y he aprendido es que la voluntad de Dios siempre es buena y perfecta y en algún momento, que solo Él sabrá nos mostrará por qué nos escogió como padres de Ana Victoria.  Y si es su voluntad realizar un milagro en la vida de ella, que mayor gozo podrá haber en nuestros corazones, pero aunque pueda sonar egoísta o que yo ya no creo o no espero nada, puedo decir hoy que mi chiquitina para nosotros es ya un milagro, después de todo lo que pasamos Dios le permitió vivir y dejarla que formara parte de nuestra vida, así que para nosotros a parte de ser nuestro "dulce rayo de sol" también es "nuestro pequeño gran milagro"...

¿Por qué comento esto? Mi razón principal por la que empece este blog, fue con la ilusión de alguna manera transmitir el testimonio de nuestra familia, lo que ha sido para nosotros el llevar el día a día con la condición de Ana Victoria, y sobre todo compartir que agarrados de la mano de Dios todo ha sido más fácil!  Siempre después de la tormenta viene la calma, y como dije antes Dios es bueno y su voluntad siempre va a ser perfecta!!!  No todo es fácil de aceptar, pero tampoco imposible, así que espero de alguna manera contribuir algún día a restaurar un corazón devastado, o dar una palabra de consuelo...sé que no hemos recorrido ni siquiera la cuarta parte del camino que nos tocará, pero tengo Fe de que Dios nos irá dando la fortaleza y la sabiduría para llevar cada etapa de las que nos toquen en este caminar, y sobre todo fortaleciendo a Ana Victoria en que ella es una obra maravillosa de Dios.

"Caminaba Jesús con sus discípulos, cuando vieron pasar a un hombre ciego de nacimiento.  Y le preguntaron los discípulos a Jesús: "Padre, ¿quién pecó, él o sus padres, para que haya nacido ciego? Y Jesús respondió: "Ni él pecó ni sus padres; él está ciego para que las obras de Dios se manifiesten en él" Juan 9:1-3.

Creo firmemente que Dios es bueno, y que Él tiene un plan perfecto para cada uno de sus hijos.  No puedo y nunca voy a creer que el que Ana Victoria tenga acondroplasia sea un castigo que Dios nos haya enviado, al contrario...me siento honrada de que Dios me haya escogido como madre de Ana Victoria y estoy segura que Joaquin también!!!  Mi hija es una obra perfecta de Dios y creo firmemente que los niños que nacen con una capacidad diferente; ya sea síndrome de down, autismo, parálisis cerebral, sordera, ceguera, que les falte un miembro de su cuerpo, etc... son angelitos escogidos por El para venir a dar un mensaje especial del cielo a la tierra!!! y tienen la capacidad de con una sonrisa ganarse el amor de las personas que los rodean!  Solo si las personas que estamos cerca abrimos nuestro corazón...

En lo personal puedo decir que SÍ me costo aceptar la voluntad de Dios, nunca va a ser fácil, yo confío que El tiene planes maravillosos y perfectos para Ana Victoria y cada uno de los miembros de nuestra familia.  ¿Si me preguntan que si creo que Dios podría realizar un milagro en la vida de mi hija? Respondería que no lo dudo ni un segundo, claro que El lo puede hacer!  Esta época me ha hecho estar un poco melancólica y con sentimientos revueltos!  Hace un año antes que naciera la bebe, decoramos con Joaquin y los nenes la casa de Navidad y colgamos nuestras botas y también la de Ana Victoria en la chimenea.  Cuando veía las botas colgadas (estaba yo todavía embarazada) y especialmente veía la de Ana Victoria, sentía un sentimiento de angustia y temor en mi corazón, el temor que tuve durante 9 semanas (que fue lo que duró el reposo) y el temor que sentimos Joaquin y yo cuando nació Ana Victoria fue muy grande; y  hoy a unos días de que nuestra princesita cumpla un año solo puedo decir que agradezco inmensamente a Dios que haya bendecido a nuestra familia con una tercera hija, y que nuestros temores solo se quedaran en eso, ya que el mayor milagro que ha realizado en la vida de Ana Victoria es que le haya dado el mejor regalo "LA VIDA".

JOAQUIN Y PAULINA MARÍA

Hoy quisiera dedicar este post a mis otros dos angelotes que tengo la bendición de que sean parte de mi vida...mis dos hijos que han hecho que nuestra vida sea tan bendecida... con todos y cada uno de los retos que ser padre tiene, cada uno de ellos ha aportado muchísimas cosas buenas, positivas, enseñanzas, lecciones de vida...que a su corta edad uno siempre se sorprende; que es de los niños de quien podemos aprender tanto...son almas tan puras, quién fuera niño para enfrentar el día a día en la vida...

El trabajo de ser padres creo que no soy la única en decir que es de los trabajos más difíciles que el ser humano puede tener, pero al mismo tiempo el más remunerado... 

La verdad que como comentaba en un post anterior, cada hijo es tan diferente, y único en su forma de ser...imposibles de comparar el uno con el otro, porque aunque compartan a los padres creo que es imposible que haya una igualdad en su forma de ser.  Joaquin y Paulina María son unos hijos muy especiales y sobre todo muy amados, cada uno con su individualidad, y me han dado el gozo mas grande de ser MAMA!

Joaquin es un niño de 9 años, este año acaba de terminar 2do. grado! El tiempo ha pasado volando, que hoy miro para atrás, y no puedo creer que ya esté tan grandote! Es un niño muy inteligente, desde pequeño ha tenido una peculiar pasión por los números y las letras!  Después de que cumplió un año, empezó con una pasión por aprender los números y las letras!  Podía pasar el tiempo con un cuaderno en blanco y que uno le escribiera números y el abecedario completo! Que pelotas?, que carritos?...no podía el pensar estar sin su cuaderno y un crayón de cera... también le encantaban las figuras geométricas ..Me recuerdo la primera vez que vino con Joaquin y conmigo a decirnos que el dibujo que había hecho era un trapecio! Me quise ir de espaldas!!! Un niño que nosotros mirábamos como un bebe, era todo un profesional en la geometría!!! Ni yo sabía que era un trapecio!!! jajajaja
Es un niño muy cariñoso y un excelente hermano!!! Tiene un carácter un poco fuerte, y muchas veces un poco difícil de manejar, pero poco a poco ha ido poniendo de su parte para mejorar en esa área   Es un buen hijo, ocurrente como él solo! Y como todos los niños de 9 años tiene sus fortalezas y debilidades, pero lo que más me encanta es que es un niño muy inocente,  y de muy buen corazón y sobre todo que ha llenado mi vida de muchísima felicidad! No ha sido muy fanático de los deportes, siempre se ha tirado por el lado intelectual.  Actualmente recibe clases de piano, y ya este año esta a unas semanas de su segundo recital! 

Paulina María, tiene 5 años! Es una niña...con una picardía muy especial!!! Mi niña traviesa, mi hormiga atómica!!! Siempre desde bebe puedo decir que ha sido una niña feliz!!! Ella puede tirar al mundo por la borda, porque no le importa NADA! jajajaja Es independiente, risueña, amorosa, relajera, gritona..en fin, que podrá una Mama decir de malo de sus hijos, cuando son los mayores tesoros que Dios nos ha encomendado para cuidar aquí en la tierra!  Esta niña con una carcajada puede hacer reír a cualquiera! Aparte que esa cara de yo no fui, hace que den ganas de comérsela a besos!!! Y también como todas las niñas tiene sus áreas difíciles, pero normalmente vive sumamente feliz!!! No ha encontrado algo que le encante hacer, creo que tiene todavía tiempo para decidir, hasta el momento lo que más le gusta hacer es pintar! Así que acaba de empezar sus clases de pintura, ya que probamos el año pasado con piano, y no le gusto! Así que espero que el amor por el arte le siga gustando por mucho tiempo más!

Tanto para Joaquin y Paulina, ha sido un año difícil  ya que al principio cuando todo lo de Ana Victoria empezaba, les toco ver a una mama llorona, malhumorada, preocupada, estresada, etc.. ya que por más que trataba, como ser humano al principio me costo muchísimo estar bien, y agarrar las fuerzas para darle con ganas para adelante...y saber estar bien al 100% para ellos y para la bebe!  Pero ahí es donde digo que muchas veces los niños nos enseñan muchísimo más de lo que nos podemos imaginar!  Uno cree que les puede ocultar las cosas, pero prestan tanta atención a cada detalle de lo que pasa a su alrededor...y más cuando es en su propia casa!

Aproximadamente al mes que regresamos de Houston, no recuerdo bien si fue antes o después,  decidimos con Joaquin que les íbamos a explicar la condición con la que había nacido Ana Victoria...más que todo lo hicimos porque por mas que tratábamos, no podíamos evitar en algún momento tocar el tema, o hablarlo con alguien que venía de visita, o por alguna llamada...la verdad lo que más pensábamos es que como familia, esto nos estaba pasando a los cuatro, no solo a Joaquin y a mi, y lo más importante es que no queríamos que ellos se enteraran por alguna conversación mal escuchada!  Y un día en la noche les explicamos que Ana Victoria había nacido con una condición que se llamaba Acondroplasia, y que iba a ser un poco más baja de lo que nosotros eramos, y les explicamos detalladamente cada uno de las características de una persona de talla baja, enfocándonos principalmente que la diferencia más notoria iba a ser que únicamente iba a ser más baja que nosotros, que iba a poder hacer todo lo que ellos hacen...correr, saltar, jugar, patiar una pelota, tocar piano, nadar, etc.. Lo comprendieron muy bien, y no se pusieron ni tristes ni nada por el estilo! Les enseñamos fotos y compartimos con ellos lo que nosotros ya veníamos meses atrás leyendo y aprendiendo!  Y gracias a Dios, lo entendieron muy bien, y hasta el momento no les ha causado mayor impresión!

El que más conocimiento y madurez tiene respecto a esto es Joaquin por ser el mayor, y es al que más le ha tocado su corazón! La relación que el tiene con Ana Victoria, es muy especial!!! Ana Victoria ya lo reconoce y sabe cuanto él la ama, aparte que él no deja de decírselo nunca!! Siempre le estoy preguntando que siente él de que su hermanita haya nacido con esta condición, y un día me sorprendió su respuesta, aunque la verdad siempre que tocamos el tema me sorprende con las respuestas que me da! Pero particularmente un día me dijo:  "Mami, verdad que nuestra familia no sería lo mismo sin Ana Victoria"? Yo no podría pensar en no tenerla con nosotros, y yo siempre la voy a cuidar para que nadie la lastime, ella es una bendición" y así siempre sin que yo le diga nada o espere algo de él me ha sorprendido con las respuestas tan maduras que me da.  Aunque no puedo dejar de mencionar que le preocupa mucho que alguien en algún momento se ria de su hermanita, o haga algún comentario feo que la pudiera lastimar, lo cual lo estamos trabajando para que no se preocupe por cosas que ni siquiera están pasando!

No se si se nota, pero en el momento que tomaron la foto la bebe patio y se mira cerca del brazo de Joaquincito

Así que hasta a ellos les ha tocado vivir un día a la vez, y lo más importante es que les estamos enseñando a vivir la vida normal, entendiendo que la única diferencia en su hermana es que es pequeña!  Paulina creo que todavía no ha logrado comprender tan afondo la situación, ella misma habla que su hermana nació pequeña y que sus brazos por eso son mas cortos, pero lo dice con una naturalidad, que creo que si ya lo comprendió  no le causo mayor impresión!  Ana Victoria está aprendiendo a hacer lo que su hermana es experta en hacer reír, reír y reír a carcajadas!!!

Y así que mi Joaquincito y mi Paulis sé que algún día leerán esto, y quiero que sepan que me siento orgullosa de ustedes, y de ser su Mami!  Son unos niños con un gran corazón, que me han dado tanta felicidad!  Mi vida no sería lo que es hoy sin ustedes, y aunque los regañe y aveces me vean un poco furibunda, lo que más quiero es que el día de mañana sean unas personas de bien!!! Y no solo Dios nos escogió a Papi y a mi  como papas de Ana Victoria, también los escogió a ustedes, porque Él sabía que ustedes iban a ser los mejores hermanos del mundo, y le iban a dar a Ana Victoria no solo el amor sino el apoyo que ella en su vida vaya a necesitar!!! Los amo mis amores lindos y que Jesucito y la Virgencita sean su guía toda la vida!!! Y así como les digo siempre con Ellos la vida siempre va a ser más fácil!!!

Un día a la vez...

La historia anterior de "Bienvenido a Holanda" describe perfectamente como uno se puede sentir al enfrentar  una situación como la nuestra, que nuestra bebe haya nacido con una condición que de alguna manera la hace ser diferente...creo que luego de llegar a un embarazo a termino y lograr que todo salga bien, no esperamos o no tenemos en la cabeza que todo pueda cambiar de un momento a otro...pero situaciones como estas son un abrir de ojos que sí, lo hacen a uno ver que cosas como estas pasan y pasan a diario...lo hacen a uno consiente de tantas cosas en la vida...en lo personal he aprendido a valorar lo realmente importante y dejar a un lado las cosas que no me van a ayudar o aportar algo positivo en mi diario vivir...

Estos meses no puedo mentir en decir que han sido fáciles, la verdad han sido como una montaña rusa, con sus subidas y sus bajadas emocionales, pero lo que sí puedo decir es que tomada de la mano de Dios ha sido muchísimo más fácil de lo que alguna vez creí...y he comprobado que es tan cierto, "Dios nunca nos va a mandar algo que nuestras fuerzas no puedan resistir"

Al principio no podía entender como esto nos podría estar pasando, pero hoy he aprendido a ver todo tan diferente, mi vida no sería lo mismo sin mi bebita linda, Ana Victoria trajo a mi vida algo tan especial, y como siempre digo hasta el día de hoy y lo diré siempre, siempre, siempre es que el despertarnos todos los días con una sonrisa de ella, es un regalo indescriptible de parte de Dios, y le doy gracias infinitas por habernos escogido como los padres de esta princesita que más allá de lo que un día pude creer es una bendición inmensa...

Cada hijo es tan especial y único a su manera, mis hijos son tan diferentes, pero cada uno ha aportado a nuestro hogar, y a mi vida muchísima felicidad, y así como me he gozado hasta ahora cada etapa de la vida de Joaquin, de Paulina; ahora lo estoy haciendo con Ana Victoria, aprendiendo todo lo que ella hasta el día de hoy siendo una bebe me ha enseñado porque realmente es una luchadora y como lo dice su nombre, su vida ha sido y será por siempre una " VICTORIA".

Y así que puedo decir que estoy aprendiendo a conocer Holanda, y a disfrutar esos rincones maravillosos que me puede ofrecer...nunca dude desde que aterrice aquí que esta prueba de amor sería maravillosa...así que estando todos juntos podremos y aprenderemos a disfrutar de cada una de las maravillas y bendiciones que estando en Holanda podremos conocer...teniendo por seguro que agarrados de la mano de Dios nunca estaremos solos! 

BIENVENIDOS A HOLANDA!!!!

Bienvenidos a Holanda

Autor: Emily Perl Kingsley, c 1987. 

Derechos reservados.

Con frecuencia me piden describir la experiencia de criar a un hijo con una discapacidad- para intentar que las personas que no han compartido esa experiencia única la comprendan, se imaginen como se sentiría. Es algo así...

Cuando Ud. va a tener un bebé, es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones - a Italia. Ud. compra las Guías de viaje y hace planes maravillosos. El Coliseo. El David de Michelangelo. Las góndolas en Venecia. A lo mejor hasta aprende algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de varios meses de impaciente espera, el día finalmente llega. Ud. hace sus maletas y se marcha. Varias horas después, aterriza el avión. La aeromoza se acerca y anuncia: "Bienvenidos a Holanda".

"Holanda?!!", se dice Ud. "¿Cómo que Holanda? ¡Yo me anoté para viajar a Italia! Se suponía que estaría en Italia. ¡Toda mi vida he soñado con viajar a Italia!

Pero hubo un cambio en los planes de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y ahí deberán permanecer.

Lo importante es que no le han llevado a un lugar horrible, asqueroso, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Sólo se trata de un sitio diferente.

Así que Ud. deberá salir y comprar nuevas guías. Y deberá aprender un idioma completamente distinto. Y conocerá a un grupo de gente nueva que, de otra forma, nunca hubiera conocido.

Sólo se trata de un lugar diferente. El ritmo es más lento que en Italia, menos extravagante que en Italia. Pero después de permanecer allí por un tiempo y retomar su aliento, Ud. contemplará sus alrededores y comenzará a notar que Holanda tiene molinos de viento, que Holanda tiene tulipanes y que Holanda hasta tiene Rembrandts.

Pero todos a quienes Ud. conoce están ocupados yendo y viniendo de Italia...y alardeando acerca del tiempo maravilloso que pasaron allá. Y por el resto de su vida, Ud. dirá "Sí, ese era mi destino. Es lo que había planeado."

Y el dolor de ésto nunca pero nunca, nunca, nunca desaparecerá del todo...porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

Pero...si Ud. pasa su vida en duelo por no haber llegado a Italia, puede que nunca se sienta libre para disfrutar de las cosas tan especiales, tan hermosas de Holanda.

¿QUE ES LA ACONDROPLASIA?

La acondroplasia es la causa más común de enanismo. El término acondroplasia significa “sin formación cartilaginosa”. Para resumir un poco, los rasgos de una persona con acondroplasia, son los siguientes:

1.  Se trata de una displasia ósea de las más frecuentes.

2.  Es un trastorno del desarrollo y del crecimiento óseo.

3.  Implica que el cartílago no se convierte en hueso de la forma normal.

4.  Afecta a los llamados huesos largos.

5.  No está afectada la capacidad intelectual.

6.  Es de carácter genético con transmisión autosómica dominante.

7.  En el 90% de los casos es una mutación espontánea.

8.  Está catalogado como una discapacidad.Talla baja.

9.  Desproporción entre tronco y extremidades, que son más cortas.

10.  Cráneo grande con abombamiento en la frente.

11.  Mano característica en tridente.

12.  Prognasia mandibular.

13.  Hiperlaxitud.

14.  Hipotonía, principalmente en bebés.

15.  Cifosis toracolumbar.  Columna en forma de "C"

16.  Abdomen abombado (hipotonía de la musculatura abdominal).

17.  Estrechamiento de las vías nasales y puente nasal ancho.

18.  Costillas cortas.

19.  Acortamiento del cuello del fémur 

La incidencia que puede tener la acondroplasia es de 1 en 26,000 nacimientos aproximadamente.

Algo que me gusto mucho que nos comento el Doctor que diagnostico a mi hija, fue que nos dijo muy claro que la condición de Ana Victoria no era culpa mía ni de mi esposo, que esto podía suceder en cualquier familia.  Es muy importante entender que no es hereditario, y sobre todo que no hay culpables, esto ayuda mucho en el proceso de duelo.

Si estuvieran interesados en aprender y conocer más sobre la acondroplasia, les recomiendo visitar estos dos sitios, que en lo personal a mi me han ayudado mucho:

www.gentepequenadeguatemala.com

www.fundacionalpe.org

www.lpaonline.org

Lo que se ha convertido en lo más importante para mi, más allá de las características o los rasgos que una persona con acondroplasia pueda presentar, es entender, que la única diferencia en general que tiene una persona de talla baja, es eso... LA ESTATURA, al final las capacidades son exactamente las mismas a las de todas las demás personas... Pueden, correr, jugar, saltar, pensar, y sobre todo SENTIR, como todos nosotros! Es importante entender que una persona pequeña puede realizar cualquier cosa que se proponga, existen actualmente muchísimas personas pequeñas que han logrado hacer cosas que nadie podría imaginar, existen doctores, abogados, catedráticos, actores, deportistas,  en fin si investigamos nos sorprendería que para las personas de talla baja el cielo es el limite y no hay imposibles cuando lo más importante es alcanzar los sueños anhelados.

Rosa Idalia Aldana, fundadora de la Asociación de Gente Pequeña de Guatemala, trabaja en el Congreso de la República de Guatemala y es Catedrática de la Universidad Mariano Galvez

Peter Dinklage ganador de un Golden Globe en enero de 2012

Ellie Simmonds ganadora de medalla de oro en natación en las Paralympics London 2012

Doctora Jennifer Arnold, Especializada en Neonatología, actualmente trabaja en el Texas Children´s Hospital

El anhelo más grande de mi corazón es que mi hija pueda realizar todo lo que en su vida se proponga, y que en cualquier lugar en el que entre sea respetada como un ser humano, como una hija amada de Dios, con los mismos derechos e igualdades que todos los seres humanos tenemos.

EL DIA QUE TODO CAMBIO

Cuando Ana Victoria cumplió dos meses, empezó a padecer de reflujo, cada día vomitaba más, tanto que una noche nos dio un susto terrible que vomito tan fuerte que el color de su carita cambio, se puso morada y su respiración bajo demasiado!  Nos asustamos muchísimo con mi esposo, así que el día 20 de febrero, tome la decisión de llevarla con un Gastroenterólogo. 

Al llegar con él, nunca me imagine que aparte del diagnostico del reflujo, iba a salir con un diagnostico muchísimo más fuerte, el doctor menciono que los brazos, el fémur, los cortos dedos y la cabeza grande daban la impresión que la bebe tenía todos los rasgos de un bebe con acondroplasia, para lo cual yo muy sorprendida, dije: “¿y eso qué es?” y él me indico muy detalladamente lo que significaba la palabra acondroplasia, desde ese momento mi vida cambio, sentí que mis piernas no podían sostenerme y que el corazón se me iba a parar debido al impacto tan fuerte que llego a ser para mi ese diagnostico.  En ese momento hable con el pediatra de Ana Victoria ya que me interesaba mucho su opinión ante está situación, me comentó que sí les había llamado la atención los rasgos que la bebe presentaba, pero como Ana Victoria era prematura se podía dar el caso que se diera un diagnostico erróneo. Lo cual les agradezco mucho que ante todo no quisieran asustarnos a mi esposo y a mi...era suficiente el hecho de que la bebe era prematura para tener que lidiar con una cosa más!!! 

En ese momento nos recomendaron ir con un Genetista para que él evaluara a la nena.  Este doctor descartó que fuera acondroplasia, pero yo en mi corazón sentía que algo no estaba bien, y este doctor no me dio nada de confianza.  Consultamos con otro Genetista  y él nos dijo que podría ser que sí lo tuviera pero que recomendaba que para mayor tranquilidad nos fuéramos a Houston ya que ahí nos iban a dar toda la ayuda necesaria.  

En todo este tiempo que había transcurrido no lográbamos encontrar paz, ni alegría, nos preocupaba muchísimo Ana Victoria y la incertidumbre que vivíamos a diario no nos dejaba vivir en paz. 

Tomamos la decisión de no comentárselo a nadie de la familia, hasta que supiéramos realmente que era lo que estaba pasando.  Esa angustia, sufrimiento, incertidumbre, dolor, negación nos toco vivirla solos con Joaquin, afrontamos por primera vez en nuestro matrimonio una dificultad que superaba nuestra fuerzas…

La impotencia de no saber que camino era el correcto tomar nos costo muchísimo, pasamos varias semanas en negación, buscando cualquier excusa, con tal de no querer creer que algo no estaba bien.

Uno como ser humano nunca se va a imaginar que una cosa como esta nos pasen, uno cree que tiene un pase de cortesía para que la vida sea perfecta, y no nos damos cuenta que es en un segundo que todo puede cambiar.  

A partir del 20 de febrero puedo decir que mi vida y la de mi familia cambio, creo que uno nunca puede volver a ser la misma persona...los días pasaban, y no lográbamos encontrar la respuesta correcta, si no mas bien, nosotros mismos la dábamos antes que alguien intentara decirnos algo...para nosotros la bebe estaba creciendo, y definitivamente si había un problema todo lo relacionábamos con la prematurez de la bebe...porque definitivamente en su tiempo iba a crecer...

Nunca mencione que dos meses antes que Ana Victoria naciera, nació su primito Matias, un bebe hermoso y dulce que hoy ya está a un mes de cumplir su primer año! Y tres días antes nació su primita Fatima, una bebe preciosa con un carisma inigualable, por donde pasa causa alboroto!!!  El poder tener a dos bebes cerca de Ana Victoria me acercaba un poco más a pensar que algo podría estar pasando, ya que a partir del día que me dijeron que existía la posibilidad que mi bebe tuviera acondroplasia, no podía evitar comparar a Ana Victoria con sus primitos! Creo que es de humanos pasar por esto, y esto poco a poco nos fue abriendo los ojos a una realidad que en ese momento temíamos fuera cierta.

Después de un par de meses, compartimos con toda nuestra familia lo que nos estaba pasando, y realmente al hablarlo y poder sentir el apoyo de ellos pudimos sentir un poco de paz al saber que no estábamos solos en esto!

Así que con la ayuda económica de una persona que tiene un corazón de oro, y una capacidad indescriptible de dar de corazón, (tu sabes quien eres y sabes cuanto te amo!!!)  pudimos hacer el viaje al Texas Children, agarrados de la mano de Dios, hicimos este viaje sabiendo que todo iba a ser para bien.

Así que el 24 de mayo, tuvimos la cita con el Genetista, y gracias a Dios tuvimos dos ángeles de la guarda acompañándonos en todo momento, y no nos dejaron solos...nuestro mayor agradecimiento al Doctor Gerardo Cabrera, y a  Julia Barreda que nos acompañaron en todo momento guiándonos. 

Y así que ese día nos confirmaron que sí! Nuestra muñequita linda nació con Acondroplasia! Puedo decir que solo Dios nos pudo dar esas fuerzas para poder aceptar con amor ese diagnostico...nunca se me va a olvidar que mi esposo tenía en sus brazos a la bebe y al momento de que el doctor confirmará el diagnostico, solo la abrazo y con un amor único de padre le dio un beso en la frente! WOW!! No puedo explicar lo que en ese momento sentí en mi corazón!!! 

En el momento que entramos a la cita con el doctor, se estaba realizando una misa en Guatemala por nosotros! Así que no tengo la menor duda que el mismo Dios nos estaba sosteniendo y dándonos esas fuerzas para poder aceptar con amor ese regalo que él nos había enviado...porque no dudo en ningún momento que Ana Victoria vino con una misión especial al mundo, lucho contra todo para nacer, así que no me cabe la menor duda que hará cosas grandes en su vida.

Al Doctor Cabrera no tenemos palabras para agradecer ese cariño y ese apoyo que nos dio estando allá. Y sobre todo gracias por habernos presentado a la Doctora Jennifer Arnold para que nos demostrará que el tamaño no impide realizar cosas grandes en la vida.  Jen Arnold es una reconocida doctora en el Texas Children Hospital, también tiene su propio programa de televisión llamado "The little couple" quien nació con una displasia cuya incidencia es 1 en 100,000.  Es impresionante escuchar todo lo que ella ha logrado hacer, y poder escuchar que su tamaño no le ha impedido alcanzar sus sueños fue una experiencia muy enriquecedora y motivadora para Joaquin y para mi. 

 Con mi Papi en el avión

 Con esa sonrisa de ángel con la que has cautivado a toda tu familia

 

Con El Doctor Cabrera

Con la Doctora Jen Arnold

Gracias también a la Familia Roldan Barreda que nos alegraron nuestro fin de semana, invitándonos a su casa!  Pudimos dejar a un lado la tristeza y poder pasar un fin de semana super agradable!!! 

Con Diego

Con la Vita y Diego

Con Andrea

Yo feliz en la piscina con mi sonrisa preciosa de ángel

Y a nuestra familia de aquí de Guate!!! GRACIAS! GRACIAS! GRACIAS!!!! Por haber cuidado a Joaquin y Paulina el tiempo que no estuvimos! Y por recibirnos con ese amor tan grande que hasta hoy es lo que nos sigue dando las fuerzas para vivir un día a la vez...sin el apoyo de ustedes no sería lo mismo! GRACIAS INFINITAS!!! 

Y AHORA, EMPECEMOS POR EL PRINCIPIO...

Ana Victoria, nació el Lunes 19 de Diciembre de 2011, cuando tenía 34 semanas de embarazo.  Fue un embarazo de alto riesgo, ya que en la semana 26 tuve desprendimiento de placenta y tuvieron que enviarme a reposo desde entonces.  Estuve hospitalizada durante 3 días para que pudieran monitoriar el corazón de la bebe y así evitar un parto prematuro.

Fue un poco dificil aguantar tanto tiempo de reposo ya que con otros dos hijos, me costaba un poco tener que estar en la cama.

Pero gracias a Dios que fue tan bueno con nosotros, logramos llegar con mucho esfuerzo y con muchos cuidados de mi familia,  en especial de mi esposo que no me dejaba hacer absolutamente nada mas que descansar, logramos llegar a la semana 34 y así...luego de una cesarea logro nacer nuestro pequeño gran milagro...Ana Victoria!!!  Era una bebe hermosa que midio 47 cms. y peso 5.2 lbs!!!

Es una bebe hermosa...al menos mi esposo y yo así la veiamos...no pudimos tenerla con nosotros ese dia ya que la tuvieron que meter en incubadora porque por ser prematura tuvo un poco de complicaciones para respirar, asi que estubo en incubadora tres largos días, pero Dios fue muy bueno y logro que todo saliera bien y el Miercoles 21 de Diciembre ya pudimos cargarla, abrazarla y besarla por primera vez...esos tres días fueron realmente eternos, pues la angustia de no poderla abrazar y de no poderla cargar y de no poderla besar era muy grande!!!

El día Jueves 22 de diciembre, pudimos llevarla con nosotros a la casa.  Este día en lo personal fue muy especial para mi, ya que anhele tanto durante 9 semanas (que fue lo que duro el reposo), el tenerla conmigo, el poder cargarla, el darle de comer, y poder amarla con todas las fuerzas de mi corazon como lo he hecho con Joaquin y Paulina.  Así que solo Dios pudo concederme ese regalo tan grande! Sus hermanitos la esperaban con mucha ilusión, así que sin decirles nada les dimos la sorpresa...entre yo a la casa con la bebe en brazos y para ellos fue una ilusión tan grande...estaban felices!!! Aqui una muestra de que Paulina no aguantaba las ganas de cargar a su hermanita...

Y así empieza nuestra nueva bendecida aventura, siendo ahora una gran familia de 5 miembros, esperando con ilusión los desvelos, los llantos y todo lo que un recien nacido trae...QUE ALEGRIA!!!