lunes, 15 de octubre de 2012

Un día a la vez...

La historia anterior de "Bienvenido a Holanda" describe perfectamente como uno se puede sentir al enfrentar  una situación como la nuestra, que nuestra bebe haya nacido con una condición que de alguna manera la hace ser diferente...creo que luego de llegar a un embarazo a termino y lograr que todo salga bien, no esperamos o no tenemos en la cabeza que todo pueda cambiar de un momento a otro...pero situaciones como estas son un abrir de ojos que sí, lo hacen a uno ver que cosas como estas pasan y pasan a diario...lo hacen a uno consiente de tantas cosas en la vida...en lo personal he aprendido a valorar lo realmente importante y dejar a un lado las cosas que no me van a ayudar o aportar algo positivo en mi diario vivir...

Estos meses no puedo mentir en decir que han sido fáciles, la verdad han sido como una montaña rusa, con sus subidas y sus bajadas emocionales, pero lo que sí puedo decir es que tomada de la mano de Dios ha sido muchísimo más fácil de lo que alguna vez creí...y he comprobado que es tan cierto, "Dios nunca nos va a mandar algo que nuestras fuerzas no puedan resistir"

Al principio no podía entender como esto nos podría estar pasando, pero hoy he aprendido a ver todo tan diferente, mi vida no sería lo mismo sin mi bebita linda, Ana Victoria trajo a mi vida algo tan especial, y como siempre digo hasta el día de hoy y lo diré siempre, siempre, siempre es que el despertarnos todos los días con una sonrisa de ella, es un regalo indescriptible de parte de Dios, y le doy gracias infinitas por habernos escogido como los padres de esta princesita que más allá de lo que un día pude creer es una bendición inmensa...

Cada hijo es tan especial y único a su manera, mis hijos son tan diferentes, pero cada uno ha aportado a nuestro hogar, y a mi vida muchísima felicidad, y así como me he gozado hasta ahora cada etapa de la vida de Joaquin, de Paulina; ahora lo estoy haciendo con Ana Victoria, aprendiendo todo lo que ella hasta el día de hoy siendo una bebe me ha enseñado porque realmente es una luchadora y como lo dice su nombre, su vida ha sido y será por siempre una " VICTORIA".

Y así que puedo decir que estoy aprendiendo a conocer Holanda, y a disfrutar esos rincones maravillosos que me puede ofrecer...nunca dude desde que aterrice aquí que esta prueba de amor sería maravillosa...así que estando todos juntos podremos y aprenderemos a disfrutar de cada una de las maravillas y bendiciones que estando en Holanda podremos conocer...teniendo por seguro que agarrados de la mano de Dios nunca estaremos solos! 

domingo, 14 de octubre de 2012

BIENVENIDOS A HOLANDA!!!!


Bienvenidos a Holanda

Autor: Emily Perl Kingsley, c 1987. 
Derechos reservados.


Con frecuencia me piden describir la experiencia de criar a un hijo con una discapacidad- para intentar que las personas que no han compartido esa experiencia única la comprendan, se imaginen como se sentiría. Es algo así...

Cuando Ud. va a tener un bebé, es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones - a Italia. Ud. compra las Guías de viaje y hace planes maravillosos. El Coliseo. El David de Michelangelo. Las góndolas en Venecia. A lo mejor hasta aprende algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de varios meses de impaciente espera, el día finalmente llega. Ud. hace sus maletas y se marcha. Varias horas después, aterriza el avión. La aeromoza se acerca y anuncia: "Bienvenidos a Holanda".
"Holanda?!!", se dice Ud. "¿Cómo que Holanda? ¡Yo me anoté para viajar a Italia! Se suponía que estaría en Italia. ¡Toda mi vida he soñado con viajar a Italia!
Pero hubo un cambio en los planes de vuelo. El avión ha aterrizado en Holanda y ahí deberán permanecer.
Lo importante es que no le han llevado a un lugar horrible, asqueroso, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Sólo se trata de un sitio diferente.
Así que Ud. deberá salir y comprar nuevas guías. Y deberá aprender un idioma completamente distinto. Y conocerá a un grupo de gente nueva que, de otra forma, nunca hubiera conocido.
Sólo se trata de un lugar diferente. El ritmo es más lento que en Italia, menos extravagante que en Italia. Pero después de permanecer allí por un tiempo y retomar su aliento, Ud. contemplará sus alrededores y comenzará a notar que Holanda tiene molinos de viento, que Holanda tiene tulipanes y que Holanda hasta tiene Rembrandts.

Pero todos a quienes Ud. conoce están ocupados yendo y viniendo de Italia...y alardeando acerca del tiempo maravilloso que pasaron allá. Y por el resto de su vida, Ud. dirá "Sí, ese era mi destino. Es lo que había planeado."
Y el dolor de ésto nunca pero nunca, nunca, nunca desaparecerá del todo...porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.
Pero...si Ud. pasa su vida en duelo por no haber llegado a Italia, puede que nunca se sienta libre para disfrutar de las cosas tan especiales, tan hermosas de Holanda.






¿QUE ES LA ACONDROPLASIA?


La acondroplasia es la causa más común de enanismo. El término acondroplasia significa “sin formación cartilaginosa”. Para resumir un poco, los rasgos de una persona con acondroplasia, son los siguientes:


Acondroplasia


1.  Se trata de una displasia ósea de las más frecuentes.
2.  Es un trastorno del desarrollo y del crecimiento óseo.
3.  Implica que el cartílago no se convierte en hueso de la forma normal.
4.  Afecta a los llamados huesos largos.
5.  No está afectada la capacidad intelectual.
6.  Es de carácter genético con transmisión autosómica dominante.
7.  En el 90% de los casos es una mutación espontánea.
8.  Está catalogado como una discapacidad.Talla baja.
9.  Desproporción entre tronco y extremidades, que son más cortas.
10.  Cráneo grande con abombamiento en la frente.
11.  Mano característica en tridente.
12.  Prognasia mandibular.
13.  Hiperlaxitud.
14.  Hipotonía, principalmente en bebés.
15.  Cifosis toracolumbar.  Columna en forma de "C"
16.  Abdomen abombado (hipotonía de la musculatura abdominal).
17.  Estrechamiento de las vías nasales y puente nasal ancho.
18.  Costillas cortas.
19.  Acortamiento del cuello del fémur 

La incidencia que puede tener la acondroplasia es de 1 en 26,000 nacimientos aproximadamente.

Algo que me gusto mucho que nos comento el Doctor que diagnostico a mi hija, fue que nos dijo muy claro que la condición de Ana Victoria no era culpa mía ni de mi esposo, que esto podía suceder en cualquier familia.  Es muy importante entender que no es hereditario, y sobre todo que no hay culpables, esto ayuda mucho en el proceso de duelo.

Si estuvieran interesados en aprender y conocer más sobre la acondroplasia, les recomiendo visitar estos dos sitios, que en lo personal a mi me han ayudado mucho:

www.gentepequenadeguatemala.com
www.fundacionalpe.org
www.lpaonline.org

Lo que se ha convertido en lo más importante para mi, más allá de las características o los rasgos que una persona con acondroplasia pueda presentar, es entender, que la única diferencia en general que tiene una persona de talla baja, es eso... LA ESTATURA, al final las capacidades son exactamente las mismas a las de todas las demás personas... Pueden, correr, jugar, saltar, pensar, y sobre todo SENTIR, como todos nosotros! Es importante entender que una persona pequeña puede realizar cualquier cosa que se proponga, existen actualmente muchísimas personas pequeñas que han logrado hacer cosas que nadie podría imaginar, existen doctores, abogados, catedráticos, actores, deportistas,  en fin si investigamos nos sorprendería que para las personas de talla baja el cielo es el limite y no hay imposibles cuando lo más importante es alcanzar los sueños anhelados.

Rosa Idalia Aldana, fundadora de la Asociación de Gente Pequeña de Guatemala, trabaja en el Congreso de la República de Guatemala y es Catedrática de la Universidad Mariano Galvez



Peter Dinklage ganador de un Golden Globe en enero de 2012


Ellie Simmonds ganadora de medalla de oro en natación en las Paralympics London 2012


Doctora Jennifer Arnold, Especializada en Neonatología, actualmente trabaja en el Texas Children´s Hospital

El anhelo más grande de mi corazón es que mi hija pueda realizar todo lo que en su vida se proponga, y que en cualquier lugar en el que entre sea respetada como un ser humano, como una hija amada de Dios, con los mismos derechos e igualdades que todos los seres humanos tenemos.