miércoles, 19 de junio de 2013

LITTLE PEOPLE ROCK


Nadie es tan alto que nunca necesite estirarse, ni tan pequeño que nunca necesite inclinarse






Con mucha ilusión empezamos nuestra labor de crear conciencia no solo sobre la Acondroplasia, sino sobre las diferentes condiciones genéticas que dan como resultado la talla baja.  Empezamos con la venta de unas pulseras típicas elaboradas por artesanos guatemaltecos con la leyenda "LITTLE PEOPLE ROCK" 
Las cuales se están vendiendo a un precio de Q.20, y con lo que se logre recaudar será utilizado  para las necesidades de la Asociación Gente Pequeña de Guatemala.

Ha sido de mucha felicidad para nosotros ver el apoyo y la aceptación que ha tenido este proyecto, nos donaron una cantidad de dinero para la primera compra de pulseras, nos diseñaron el afiche y volantes, también nos han ofrecido venderlas en diferentes establecimientos; nuestra familia y amigos se han movido para vender por su lado y así lograr vender lo más que se pueda.  Esperamos poder recaudar bastante, para así poder ayudar a la Asociación.

Y de la misma manera queremos lograr con este proyecto poder informar sobre las personas de talla baja, que cuando alguien lea la leyenda LITTLE PEOPLE ROCK, se le pueda explicar por quienes y para quienes fueron elaboradas las pulseras.

Uno como padre quisiera evitar cualquier sufrimiento en la vida de los hijos, si pudiéramos meterlos en una burbuja de cristal para que en la vida no sufran de ninguna manera lo haríamos, y esto es independientemente que padezcan o no una discapacidad, en general hablo por el amor de  padres a  hijos.  Pero aunque por más que intentemos nuestros hijos tendrán sus propios tropiezos en la vida que les ayudarán a ser mejores personas y a aprender tanto de los errores como de los tropiezos.
Y es por eso mismo que nace este proyecto, la primera vez que escuche la palabra Acondroplasia, fue como que me estuvieran hablando en chino, y así le ha pasado a muchas personas cuando hemos contado la condición con la que nació nuestra hija.  Queremos que en la sociedad podamos ver de la manera más cordial y natural a una persona no solo de talla baja, sino a cualquier persona que padezca alguna condición que la haga diferente.

Qué significa  LITTLE PEOPLE ROCK en mi vida?
Lo voy a contestar como una madre que ama inmensamente a su hija.   Puedo decir que significa que mi hija es un ser humano maravilloso, creada a imagen y semejanza de Dios, formada en mi vientre con el amor de Dios Padre, que decidió poner en ella una misión especial para venir a sensibilizar a las personas que tuvieran la oportunidad de involucrarse en su vida.  Y vaya que a su corta edad lo ha logrado.  Es un ser humano como cualquier otro, con las mismas capacidades, que solo con que se le dé la oportunidad va a poder demostrar que para ella no hay discapacidad alguna que la limite alcanzar lo que en su vida se proponga.  Esto como madre lo declaro yo en la vida de mi hija!!!

Yo se que aunque hagamos muchas campañas informativas no voy a evitar que en el camino se le cruce a mi hija alguna persona ignorante e insensible que haga bromas, que la señale, que se ria de ella, o que se le quede viendo de una manera extraña.  Pero quiero creer que poco a poco podemos ir haciendo a las personas más conscientes y mas sensibles ante este tipo de condiciones, y sobre todo informar que no estamos inmunes a que una condición como lo es la acondroplasia toque en nuestras familias, esto no es hereditario, no se contagia, no es una maldición, ni mucho menos una pastilla que se pudo haber tomado estando embarazada...La verdad no lo digo en broma, al principio me pasaron muchas cosas por la cabeza y uno en su ignorancia y por la falta de información puede pensar cualquier cosa; esto puede suceder y puede sucederle a cualquiera, de la misma manera que nos sucedió a nosotros...Lo cual hoy puedo decir que ha sido una bendición la felicidad que nuestra niña ha traído a nuestra familia!
Así que con esto espero y le pido a Dios que el día de mañana, cuando mi hija sea vista en cualquier lugar, sea reconocida como ANA VICTORIA, como el ser humano que ella es, y con los mismos derechos que todos tenemos, ese es mi mayor deseo y en FE se que así será!!!

La estatura no se mide de la cabeza al suelo… sino de la cabeza al cielo


jueves, 2 de mayo de 2013

HOY QUISIERA...

Muchas veces quisiera poner en palabras lo que da tantas vueltas en mi cabeza...

Desde el principio cree este blog con una ilusión muy grande, de crear un poco de conciencia e informar sobre la condición con la que nació nuestra hija, me cuesta mucho a veces cuando alguien me ve con mi bebe la primera vez y sentir que se nota que es una bebe diferente, así que prefiero de un solo contar que es mi princesita que me enviaron del cielo con Acondroplasia, sin que me lo estén preguntando prefiero decirlo yo para evitar que queden dudas en el aire...definitivamente a veces uno no se mueve o hace algo hasta que nos toca pasarlo en carne propia...pero bueno es ahí donde nos damos cuenta que los planes de Dios siempre van a ser perfectos y de alguna manera encuentran su camino para cumplir nuestra misión aquí en la tierra.

Hace poco en Facebook encontré esta carta que un hermano escribe a su hermano con discapacidad y me pareció muy interesante compartirla aquí  así que aquí va:

CARTA DE UN NIÑO A SU HERMANO CON DISCAPACIDAD.

Desde que me acuerdo, tú estás en mi vida. No tengo recuerdos de los días en que no te conocía a ti y a tus necesidades especiales. Y te quiero, te quiero mucho, porque eres mi hermano y me haces reir, me haces enojar, me haces sentir acompañado y me enseñas acerca de la vida.

Aunque todavía soy chico, me doy cuenta de tus dificultades. Veo que hay algunas cosas que yo puedo hacer y tú no puedes. Dicen que las terapias te ayudarán a lograr hacerlas, pero yo no lo veo tan importante: siempre que te ríes cuando jugamos juntos pienso que tal vez nuestros papás esperan de ti algo que tal vez no llegará, y se olvidan de lo lindo y divertido que eres.

Me gusta ayudarte cuando puedo hacerlo. Pero no me hace sentir bien que nuestros padres me pidan más de lo que puedo dar. Yo también soy un niño y tengo mis propias necesidades, aunque las tuyas sean más "especiales". A veces me piden que tenga más paciencia de la que puedo tener, que espere más de lo que puedo esperar o que ayude más de lo que puedo ayudar. Ellos quieren que participe de la experiencia maravillosa de ser tu hermano, pero a veces se les pasa la mano y parece que quieren hacerme madurar antes de tiempo pidiéndome actitudes que no corresponden a mi edad.

Por eso, hermano adorado, muchas veces tengo unos celos grandes hacia ti. Veo que recibes más ayuda, más atención, que hablan más de ti, que escriben blogs acerca de ti, que están muy conectados contigo. No te lo tomes a mal, pero muchas veces pienso que tal vez hubiese sido mejor tener un hermano sin discapacidad. Pero no te culpes, este sentimiento no tiene qué ver contigo, sino con lo que nuestros padres hacen o dejan de hacer.

Me doy cuenta y me duele mucho que las personas que no te conocen te miren raro y murmuren al verte. Eres lindo, eres mi hermano y quisiera defenderte, pero no sé cómo hacerlo. Sólo sé que yo no haría eso jamás, que nunca me voy a olvidar de lo que he aprendido al vivir el día a día contigo y que gracias a ti sé desde siempre que todos los seres humanos valemos lo mismo. A mí me gustas como eres, y me gustan las personas. No miraría a nadie feo sólo porque luce diferente.

En el colegio algunos compañeros me preguntan porqué eres así e, incluso, algunos se burlan de tu forma de ser. Yo te prometo que te defiendo como puedo, pero sigo sin entender qué les parece tan raro. Al fin y al cabo, yo conozco a muchas personas que no son iguales a las demás por ser muy rubias, muy altas, muy habladoras o muy elegantes. Lo tuyo es ser un poco diferente, pero me cuesta mucho encontrar las palabras para explicárselo a otros niños que parecen no entenderte.

Me alegra haber crecido junto a ti. Porque gracias a eso siempre entiendo lo que quieres, siempre sé lo que estás necesitando y te conozco más que nadie en el mundo (pero no le digas esto a nuestros papás, que podrían ofenderse).

De todos modos, hay algo que me preocupa un poco: y es que he oído a nuestros padres diciendo que me haré cargo de ti cuando seamos grandes. Sabes que te adoro, pero no creo que eso sea justo: ni siquiera sé cómo hacerme cargo de mí mismo y ya están pensando en que me haga cargo de ti. Yo confío mucho en tus capacidades, y creo que deberían enseñarte a ser los más autovalente posible. Tal vez no logres hacer todo, todo, pero mimándote y protegiéndote demasiado no lograrán nada (salvo hacerme sentir muy celoso y apartado).

Bueno hermanito. Aunque no siempre es fácil ser tu hermano, quiero que sepas siempre que a tu lado he ganado mucho más de lo que he perdido, que me has enseñado sobre el amor y la aceptación incondicional. Y que si hay errores o caídas, son de nuestros queridos papás, no nuestras, porque tú y yo somos y siempre seremos inseparables.

Un gran abrazo,

Tu hermano.


Me toco mucho mi corazón el leer esta carta, y no dudo que muchos hermanos que tienen algún hermanit@ con una discapacidad puedan sentirse abrumados y de la misma manera por la carga de tener que sobrellevar todas y cada una de las circunstancias que enfrentan las familias con un miembro con una condición diferente. Así que hoy quisiera compartir lo que ha sido para mi el tratar de mantener un equilibrio para darle a cada uno de mis hijos el amor y la atención que cada uno necesita de mi, como mama no puedo decir que amo más a uno que a otro, cada uno de mis hijos ha hecho un balance perfecto en mi vida, cada uno a su manera me han podido enseñar tantas cosas y hasta cierto punto me han puesto en la lucha de ser día a día una mejor persona para ser ejemplo  para ellos...pero es tan difícil...mentiría si digo que lo tengo todo bajo control, hay días que siento que todo se me va de las manos, sobre todo porque desconozco lo que ellos han guardado en su corazón durante todo este tiempo, y sufro tanto por eso, sobre todo lo que les tocó percibir cuando todo esto empezaba, una mama triste, preocupada y hasta cierto punto ausente, así que lo que he podido hasta el día de hoy hacer es no dejarles de decir cuanto los amo, que cada uno de ellos es especial en mi vida y que no podría ser feliz sin ellos, les dejo tan claro que así como ellos me ven cuidando a Ana Victoria así los cuidaba a ellos, con la misma entrega y con el mismo amor, y la verdad a pesar de los cuidados de Ana Victoria poco a poco hemos ido tratando de hacer lo mejor para cada uno de ellos, aunque no voy a mentir que he metido la pata grueso, voy encarrilando un camino que no ha sido fácil pero tampoco imposible, al final solo Dios es perfecto.  Y me ha dado la bendición de tener buenos hijos, que hoy por hoy los veo y me da tanta felicidad el disfrutar de los momentos en familia, la manera que le hacen la bulla a su hermanita y como comentan entre ellos cuanto la quieren o como es de chistosa, o como los hace reír...Sé, y tengo muy claro que para mis hijos no ha sido fácil lo que nos ha tocado pasar, todo esto es nuevo para todos nosotros, pero también se que conforme ha pasado el tiempo hemos tenido la oportunidad de ir trazando un futuro mejor para cada uno de nosotros, y si de algo estoy segura es que el amor es el lazo más fuerte que nos une a los cinco, y que con un poco de paciencia y perseverancia, seremos esa familia feliz con la que creceremos y maduraremos juntos...
Amo a mis tres hijos de la misma manera a cada uno, con su individualidad y con su forma de ser, complementan mi vida de una manera muy especial, y solo espero ser para ellos esa madre que ellos necesitan para salir adelante en su vida...





sábado, 6 de abril de 2013

PONIÉNDONOS AL DÍA...

Hoy si que tenia ratos de no escribir...lo siento...han sido unos meses un tanto corridos que el tiempo se me ha hecho corto y escaso, pero quisiera ponerme al día con los últimos acontecimientos en la vida de nuestro dulce rayo de sol...

El 19 de febrero teníamos planeado el segundo chequeo medico de nuestra pequeña, y antes de reunirnos con el Doctor me pregunto como iban los avances en el desarrollo de la bebe, así que le envié un pequeño resumen de como iba todo en el primer año de la bebe y como aún no dormía nada bien nos recomendó que le hiciéramos un Sleep Study (Estudio del sueño para ver si padece de apneas).  Así que logramos hacerle el  examen, y al día siguiente nos reunimos con el Genetista, todavía no teníamos los resultados del examen, pero el Genetista le hizo su examen clínico y la vio muy bien, su desarrollo va bastante bien, y no había nada que le preocupara en el examen físico que le realizo.  Al día siguiente que nos reunimos con el Doctor logramos que nos enviaran los resultados, y nos confirmaron que la bebe sí estaba padeciendo de Apneas, salio en el examen "apneas obstructivas severas" eso quiere decir que sus adenoides y amígdalas le están causando obstrucción en su respiración y debido a eso tiene lapsos de apneas durante la noche que le están afectando en su manera de dormir y la solución es remover los adenoides y amígdalas y así ella va a poder tener una mejor oxigenación.  Tuvimos la oportunidad que la vieran una Otorríno y una Neumóloga y ambas Doctoras nos recomendaron que la operación debía de ser hecha lo más pronto posible, ya que la oxigenación de la bebe era demasiado baja y la obstrucción que tenía era muy grande, y se planeo la operación para los próximos días, pero debido a una fuerte bronquialitis no se pudo llevar acabo la operación y tuvimos que aplasarla hasta que la infección desapareciera por completo.  

Todavía no tenía idea de lo que le iban a hacer en el estudio del sueño...solo pongo esta foto porque las demás me da pena por lo difícil que fue verla llena de cables aproximadamente fueron 75 cables por todo su cuerpo incluyendo la cabeza.

Así se pone Ana Victoria de feliz cuando esta con su hermana Paulina!!!


Así que luego de mes y medio de estar tratando de operar a la bebe, logramos operarla esta última semana, su respiración cada vez iba peor y la angustia que teníamos cada día iba aumentando ya que sentíamos que no lograba respirar bien...y gracias a Dios la operación fue un éxito...y eso que vamos por el tercer día de la recuperación y hemos podido ver lo bien que esta respirando sin sus adenoides y sus amígdalas, yo creo que ella prefiere tener un poco de dolor pero respirar bien!  El problema en los niños con acondroplasia es que la fisonomía de su cara es un poco diferente, y sus huesos son más grandes, así que como nos dijo el Doctor, cualquier espacio libre para ella en su cara le iba a ayudar muchísimo, y de verdad que ahora lo estamos viendo...esta progresando bastante bien.

Así que hoy quisiera aprovechar a agradecer tanto cariño que hemos recibido, en este último año, las palabras se quedan cortas cuando uno quiere agradecer...Ana Victoria ha sido bendecida en tantas maneras, y sobre todo en recibir tanto pero tanto cariño, a todas y cada una de nuestros familiares y amigos que no han dejado de estar pendiente de nuestra chiquitina y por todas y cada una de las oraciones...de verdad que GRACIAS, no me cabe duda que mi angelita salio bien de la operación y ha estado bien porque han sido tantas personas que han pedido a Dios por ella... así que por su cariño y oraciones muchísimas GRACIAS!!!  






jueves, 14 de febrero de 2013

LA ACONDROPLASIA EN MI PRIMER AÑO...

Un año y casi dos meses han pasado ya en la vida de Ana Victoria, y se ha ido tan rápido que me da nostalgia ver que nuestra chiquitina ya está agarrando todas las gracias de niña, ya está dejando de ser una bebe, siento tantos sentimientos encontrados porque mi bebe ya está creciendo y cada vez más rápido.

La diferencia que hay entre un bebe convencional y un bebe con acondroplasia no es muy grande, la más notoria es el largo de su antebrazo y fémur, y por supuesto hay algunas facciones faciales que ya pudieran empezar a llamar la atención, hasta el momento no sabría decir si ya se puede notar que nuestra bebe es diferente, es increíble lo que hace el amor...yo veo a mi princesa TAN BELLA, tan única y para mi realmente es una princesita preciosa.  Esta niñita tiene energía como por tres bebes más...he de decir que me agota hasta más no poder, tiene un ingenio y una chispa que me impresiona cada día más...a veces se aprovecha de su tamaño para lograr meterse donde no debería y lograr hacer mas de alguna travesura, las que muchas veces paran siendo fiesta por que se las celebramos en grande!!!

Al día de hoy Ana Victoria ha logrado ya sentarse aunque con un poco de ayuda, todavía no puede hacerlo solita, gatea puro soldadito y aveces parece iguana porque pone sus piernitas de una manera muy cómica, para ella no hay imposibles y siempre logra alcanzar con lo que quiera jugar, aunque este esté muy lejos o se le dificulte alcanzarlo.
Todavía no habla, solo balbucea, es una gritona y para todo hace bulla.    Es una niñita muy divertida, y le encanta imitar lo que uno hace.  Gracias a Dios ha sido una bebe muy sana, se ha enfermado muy pocas veces, mucho menos de lo que se enfermaban sus hermanos, y sobre todo lo que mas se puede ver es que es una bebe extremadamente FELIZ...

Los niñ@s con acondroplasia tienden a tener complicaciones en el sistema respiratorio y auditivo, debido a lo estrecho de sus canales.  También pueden padecer de problemas en su columna debido a la cifosis con la que nacen, la cual mejora conforme van creciendo y sobre todo cuando caminan, por eso es muy importante evitar cualquier postura que pueda perjudicar su columna verebral, el sentarlos a temprana edad, el uso de bouncers, exersoucers, columpios, etc...es muy perjudicial para ellos, ya que puede incrementar esta cifosis.  Cualquier cuidado o medida preventiva puede ayudarlos a poder llevar una vida tan normal como la de cualquier niñ@.  Hoy puedo decir que Ana Victoria gracias a Dios ha sido una niña muy sanita y esperamos que asi siga, y que siempre conserve esa felicidad que la hace muy pero muy especial.

Mis primeros gateos, ahora ya soy toda una experta

Acabo de aprender a hacer esto...jijiji mi mami se asusto cuando me vio
Feliz en el agua con mi Papi

Con mi carita de Ahhhhhh

¡Hay Dios mio!, me encanta imitar a mi Mami

Me logre meter en la casita de muñecas de mi hermanita...

martes, 8 de enero de 2013

UN GUERRERO FUE LLAMADO DE REGRESO A CASA...





En febrero del año pasado,  no solo nosotros enfrentamos una situación un poco difícil...al mismo tiempo en mi familia, mi primo Jorge Augusto Sierra Sinibaldi empezó algo muchísimo más fuerte, la batalla contra una enfermedad que no teníamos idea de la magnitud que iba a tener...le diagnosticaron "Cáncer"

Siempre hemos sido una familia que ante todo se mantiene agarrada de la mano de Dios, de mucha Fe, en la que siempre hemos buscado estar agarrados de la mano de Dios y buscar siempre la intercesión de la Virgen María.

Con mucha fe, y sobre todo con la confianza puesta en Dios, Jorge emprendió su batalla, con un optimismo envidiable, con la frente en alto y con una actitud digna de admirar.  Fueron 10 meses muy difíciles, en los cuales terminaba de vencer una batalla y de repente empezaba con otra...pero siempre con optimismo sabiendo y confiando que todo era para bien...tubo que pasar aproximadamente por 5 operaciones...y no se me va a olvidar que después de la segunda operación, entre al cuarto a verlo junto con su mama (quien estaba devastada y muy angustiada) y él le dijo: "mami no se preocupe vamos a ganar esta batalla, no llore que todo va a estar bien".  Y siempre que uno le hablaba o lo visitaba, siempre encontraba en él una sonrisa, una respuesta amable y positiva.

A lo largo de su camino nunca estuvo solo, siempre tuvo a su lado a su mama, a sus hermanas y hermano que no lo dejaron solo nunca, y tenía el apoyo de una mujer tan especial, su novia, una patoja que fue en su vida un ángel caído del cielo, que luchó la batalla al lado de él, dando lo mejor de ella con tanto positivismo y entusiasmo.  Y así mismo, sus primos, sus amigos, que vaya que eran un montón...Jorge logró tocar tantos corazones con su carisma y forma de ser...un patojo tan querido!!!  Se hicieron varias actividades para poder recaudar fondos para todos los gastos, y ahí fue donde vimos el inmenso cariño que tantas personas le tenían a Jorge Augusto, fue realmente impresionante!!!


Pero definitivamente los planes de Dios eran diferentes a los que uno hubiera querido, y Jorge fue llamado de regreso a su casa el 20 de Diciembre de 2012.  Luchó hasta el final, y esa lucha, ese optimismo y esa Fe, dejaron una huella tan grande en el corazón de todas y cada una de las personas que tuvimos la suerte de conocerlo.  


Todos estos mensajes, fueron hechos por amistades y familiares demostrándole su cariño a Jorge y a su familia!!!









Admiro muchísimo a mi Tía y a mis primos por esa unidad y ese amor continuo que demostraron este último año, y estoy segura que con ese amor y esa unidad, superaran la ausencia de Jorge...los queremos muchísimo!!!  

La vida realmente es una enseñanza continua, y todo puede cambiar de un momento a otro, hoy estamos, mañana solo Dios lo sabe...no gastemos nuestras energías en cosas vanas, no dejemos que cosas sin importancia nos quiten la paz...valoremos lo más importante que es nuestra familia...si tenemos a nuestros espos@, hij@s, padres, hermanos, tíos,  primos, sobrinos, disfrutemos los y valoremos los en grande, porque solo Dios sabe hasta cuando nos llamará de regreso con Él...hay un dicho que dice "EN VIDA HERMANO", ya cuando uno se va para qué... Y sobre todo tengamos a Dios como centro de nuestra vida, ya que con Él todo será más fácil...esa fue la lección más grande que Jorge nos dejo!!! Se te quiere y extraña muchísimo Jorge y siempre, siempre, SIEMPRE, estarás en nuestros corazones!!!







HAPPY FIRST BDAY PRINCESS!!!!

Hoy mi corazón retumba de alegría!!! Doy gracias infinitas a Dios por nuestra princesita!!! Esa muñequita linda que Dios envió a nuestra hogar para completar nuestra familia!!! Hoy celebramos 365 días de despertarnos con una sonrisa cada mañana!!! Dios bendiga siempre a Ana Victoria y le conceda cumplir muchísimos años más!!! Te amamos princesita bella!!! Happy first Bday!!!


La verdad que este año se ha ido volando!!! Es increíble ver como pasa de rápido el tiempo!!! En mayo de este año cuando regresamos de Houston quería que el tiempo volara para llegar al primer año de la bebe y hoy de verdad que no sé si sentir nostalgia por lo rápido que se ha ido el tiempo, o de sentir un alivio inmenso que ya cumplimos el primer año!!!



Hoy celebramos con mucha alegría el primer año de Ana Victoria, dando infinitas Gracias a Dios por haberla enviado a nuestro hogar, nunca vamos a dejar de decir que el tenerla con nosotros es un REGALO indescriptible de parte de Dios!!! 






Quien puede dejar de derretirse ante esa risa cautivadora????




"Antes de formarte en el vientre materno, yo te conocía; 
antes de que salieras del seno, yo te había consagrado" Jeremías 1;5



Con mi pastelito y mis cupcakes hechos por Andrea (y tambien por Eduardo)