Muchas veces quisiera poner en palabras lo que da tantas vueltas en mi cabeza...
Desde el principio cree este blog con una ilusión muy grande, de crear un poco de conciencia e informar sobre la condición con la que nació nuestra hija, me cuesta mucho a veces cuando alguien me ve con mi bebe la primera vez y sentir que se nota que es una bebe diferente, así que prefiero de un solo contar que es mi princesita que me enviaron del cielo con Acondroplasia, sin que me lo estén preguntando prefiero decirlo yo para evitar que queden dudas en el aire...definitivamente a veces uno no se mueve o hace algo hasta que nos toca pasarlo en carne propia...pero bueno es ahí donde nos damos cuenta que los planes de Dios siempre van a ser perfectos y de alguna manera encuentran su camino para cumplir nuestra misión aquí en la tierra.
Hace poco en Facebook encontré esta carta que un hermano escribe a su hermano con discapacidad y me pareció muy interesante compartirla aquí así que aquí va:
CARTA DE UN NIÑO A SU HERMANO CON DISCAPACIDAD.
Desde que me acuerdo, tú estás en mi vida. No tengo recuerdos de los días en que no te conocía a ti y a tus necesidades especiales. Y te quiero, te quiero mucho, porque eres mi hermano y me haces reir, me haces enojar, me haces sentir acompañado y me enseñas acerca de la vida.
Aunque todavía soy chico, me doy cuenta de tus dificultades. Veo que hay algunas cosas que yo puedo hacer y tú no puedes. Dicen que las terapias te ayudarán a lograr hacerlas, pero yo no lo veo tan importante: siempre que te ríes cuando jugamos juntos pienso que tal vez nuestros papás esperan de ti algo que tal vez no llegará, y se olvidan de lo lindo y divertido que eres.
Me gusta ayudarte cuando puedo hacerlo. Pero no me hace sentir bien que nuestros padres me pidan más de lo que puedo dar. Yo también soy un niño y tengo mis propias necesidades, aunque las tuyas sean más "especiales". A veces me piden que tenga más paciencia de la que puedo tener, que espere más de lo que puedo esperar o que ayude más de lo que puedo ayudar. Ellos quieren que participe de la experiencia maravillosa de ser tu hermano, pero a veces se les pasa la mano y parece que quieren hacerme madurar antes de tiempo pidiéndome actitudes que no corresponden a mi edad.
Por eso, hermano adorado, muchas veces tengo unos celos grandes hacia ti. Veo que recibes más ayuda, más atención, que hablan más de ti, que escriben blogs acerca de ti, que están muy conectados contigo. No te lo tomes a mal, pero muchas veces pienso que tal vez hubiese sido mejor tener un hermano sin discapacidad. Pero no te culpes, este sentimiento no tiene qué ver contigo, sino con lo que nuestros padres hacen o dejan de hacer.
Me doy cuenta y me duele mucho que las personas que no te conocen te miren raro y murmuren al verte. Eres lindo, eres mi hermano y quisiera defenderte, pero no sé cómo hacerlo. Sólo sé que yo no haría eso jamás, que nunca me voy a olvidar de lo que he aprendido al vivir el día a día contigo y que gracias a ti sé desde siempre que todos los seres humanos valemos lo mismo. A mí me gustas como eres, y me gustan las personas. No miraría a nadie feo sólo porque luce diferente.
En el colegio algunos compañeros me preguntan porqué eres así e, incluso, algunos se burlan de tu forma de ser. Yo te prometo que te defiendo como puedo, pero sigo sin entender qué les parece tan raro. Al fin y al cabo, yo conozco a muchas personas que no son iguales a las demás por ser muy rubias, muy altas, muy habladoras o muy elegantes. Lo tuyo es ser un poco diferente, pero me cuesta mucho encontrar las palabras para explicárselo a otros niños que parecen no entenderte.
Me alegra haber crecido junto a ti. Porque gracias a eso siempre entiendo lo que quieres, siempre sé lo que estás necesitando y te conozco más que nadie en el mundo (pero no le digas esto a nuestros papás, que podrían ofenderse).
De todos modos, hay algo que me preocupa un poco: y es que he oído a nuestros padres diciendo que me haré cargo de ti cuando seamos grandes. Sabes que te adoro, pero no creo que eso sea justo: ni siquiera sé cómo hacerme cargo de mí mismo y ya están pensando en que me haga cargo de ti. Yo confío mucho en tus capacidades, y creo que deberían enseñarte a ser los más autovalente posible. Tal vez no logres hacer todo, todo, pero mimándote y protegiéndote demasiado no lograrán nada (salvo hacerme sentir muy celoso y apartado).
Bueno hermanito. Aunque no siempre es fácil ser tu hermano, quiero que sepas siempre que a tu lado he ganado mucho más de lo que he perdido, que me has enseñado sobre el amor y la aceptación incondicional. Y que si hay errores o caídas, son de nuestros queridos papás, no nuestras, porque tú y yo somos y siempre seremos inseparables.
Un gran abrazo,
Tu hermano.
Desde que me acuerdo, tú estás en mi vida. No tengo recuerdos de los días en que no te conocía a ti y a tus necesidades especiales. Y te quiero, te quiero mucho, porque eres mi hermano y me haces reir, me haces enojar, me haces sentir acompañado y me enseñas acerca de la vida.
Aunque todavía soy chico, me doy cuenta de tus dificultades. Veo que hay algunas cosas que yo puedo hacer y tú no puedes. Dicen que las terapias te ayudarán a lograr hacerlas, pero yo no lo veo tan importante: siempre que te ríes cuando jugamos juntos pienso que tal vez nuestros papás esperan de ti algo que tal vez no llegará, y se olvidan de lo lindo y divertido que eres.
Me gusta ayudarte cuando puedo hacerlo. Pero no me hace sentir bien que nuestros padres me pidan más de lo que puedo dar. Yo también soy un niño y tengo mis propias necesidades, aunque las tuyas sean más "especiales". A veces me piden que tenga más paciencia de la que puedo tener, que espere más de lo que puedo esperar o que ayude más de lo que puedo ayudar. Ellos quieren que participe de la experiencia maravillosa de ser tu hermano, pero a veces se les pasa la mano y parece que quieren hacerme madurar antes de tiempo pidiéndome actitudes que no corresponden a mi edad.
Por eso, hermano adorado, muchas veces tengo unos celos grandes hacia ti. Veo que recibes más ayuda, más atención, que hablan más de ti, que escriben blogs acerca de ti, que están muy conectados contigo. No te lo tomes a mal, pero muchas veces pienso que tal vez hubiese sido mejor tener un hermano sin discapacidad. Pero no te culpes, este sentimiento no tiene qué ver contigo, sino con lo que nuestros padres hacen o dejan de hacer.
Me doy cuenta y me duele mucho que las personas que no te conocen te miren raro y murmuren al verte. Eres lindo, eres mi hermano y quisiera defenderte, pero no sé cómo hacerlo. Sólo sé que yo no haría eso jamás, que nunca me voy a olvidar de lo que he aprendido al vivir el día a día contigo y que gracias a ti sé desde siempre que todos los seres humanos valemos lo mismo. A mí me gustas como eres, y me gustan las personas. No miraría a nadie feo sólo porque luce diferente.
En el colegio algunos compañeros me preguntan porqué eres así e, incluso, algunos se burlan de tu forma de ser. Yo te prometo que te defiendo como puedo, pero sigo sin entender qué les parece tan raro. Al fin y al cabo, yo conozco a muchas personas que no son iguales a las demás por ser muy rubias, muy altas, muy habladoras o muy elegantes. Lo tuyo es ser un poco diferente, pero me cuesta mucho encontrar las palabras para explicárselo a otros niños que parecen no entenderte.
Me alegra haber crecido junto a ti. Porque gracias a eso siempre entiendo lo que quieres, siempre sé lo que estás necesitando y te conozco más que nadie en el mundo (pero no le digas esto a nuestros papás, que podrían ofenderse).
De todos modos, hay algo que me preocupa un poco: y es que he oído a nuestros padres diciendo que me haré cargo de ti cuando seamos grandes. Sabes que te adoro, pero no creo que eso sea justo: ni siquiera sé cómo hacerme cargo de mí mismo y ya están pensando en que me haga cargo de ti. Yo confío mucho en tus capacidades, y creo que deberían enseñarte a ser los más autovalente posible. Tal vez no logres hacer todo, todo, pero mimándote y protegiéndote demasiado no lograrán nada (salvo hacerme sentir muy celoso y apartado).
Bueno hermanito. Aunque no siempre es fácil ser tu hermano, quiero que sepas siempre que a tu lado he ganado mucho más de lo que he perdido, que me has enseñado sobre el amor y la aceptación incondicional. Y que si hay errores o caídas, son de nuestros queridos papás, no nuestras, porque tú y yo somos y siempre seremos inseparables.
Un gran abrazo,
Tu hermano.
Me toco mucho mi corazón el leer esta carta, y no dudo que muchos hermanos que tienen algún hermanit@ con una discapacidad puedan sentirse abrumados y de la misma manera por la carga de tener que sobrellevar todas y cada una de las circunstancias que enfrentan las familias con un miembro con una condición diferente. Así que hoy quisiera compartir lo que ha sido para mi el tratar de mantener un equilibrio para darle a cada uno de mis hijos el amor y la atención que cada uno necesita de mi, como mama no puedo decir que amo más a uno que a otro, cada uno de mis hijos ha hecho un balance perfecto en mi vida, cada uno a su manera me han podido enseñar tantas cosas y hasta cierto punto me han puesto en la lucha de ser día a día una mejor persona para ser ejemplo para ellos...pero es tan difícil...mentiría si digo que lo tengo todo bajo control, hay días que siento que todo se me va de las manos, sobre todo porque desconozco lo que ellos han guardado en su corazón durante todo este tiempo, y sufro tanto por eso, sobre todo lo que les tocó percibir cuando todo esto empezaba, una mama triste, preocupada y hasta cierto punto ausente, así que lo que he podido hasta el día de hoy hacer es no dejarles de decir cuanto los amo, que cada uno de ellos es especial en mi vida y que no podría ser feliz sin ellos, les dejo tan claro que así como ellos me ven cuidando a Ana Victoria así los cuidaba a ellos, con la misma entrega y con el mismo amor, y la verdad a pesar de los cuidados de Ana Victoria poco a poco hemos ido tratando de hacer lo mejor para cada uno de ellos, aunque no voy a mentir que he metido la pata grueso, voy encarrilando un camino que no ha sido fácil pero tampoco imposible, al final solo Dios es perfecto. Y me ha dado la bendición de tener buenos hijos, que hoy por hoy los veo y me da tanta felicidad el disfrutar de los momentos en familia, la manera que le hacen la bulla a su hermanita y como comentan entre ellos cuanto la quieren o como es de chistosa, o como los hace reír...Sé, y tengo muy claro que para mis hijos no ha sido fácil lo que nos ha tocado pasar, todo esto es nuevo para todos nosotros, pero también se que conforme ha pasado el tiempo hemos tenido la oportunidad de ir trazando un futuro mejor para cada uno de nosotros, y si de algo estoy segura es que el amor es el lazo más fuerte que nos une a los cinco, y que con un poco de paciencia y perseverancia, seremos esa familia feliz con la que creceremos y maduraremos juntos...
Amo a mis tres hijos de la misma manera a cada uno, con su individualidad y con su forma de ser, complementan mi vida de una manera muy especial, y solo espero ser para ellos esa madre que ellos necesitan para salir adelante en su vida...
Amo a mis tres hijos de la misma manera a cada uno, con su individualidad y con su forma de ser, complementan mi vida de una manera muy especial, y solo espero ser para ellos esa madre que ellos necesitan para salir adelante en su vida...
