jueves, 14 de febrero de 2013

LA ACONDROPLASIA EN MI PRIMER AÑO...

Un año y casi dos meses han pasado ya en la vida de Ana Victoria, y se ha ido tan rápido que me da nostalgia ver que nuestra chiquitina ya está agarrando todas las gracias de niña, ya está dejando de ser una bebe, siento tantos sentimientos encontrados porque mi bebe ya está creciendo y cada vez más rápido.

La diferencia que hay entre un bebe convencional y un bebe con acondroplasia no es muy grande, la más notoria es el largo de su antebrazo y fémur, y por supuesto hay algunas facciones faciales que ya pudieran empezar a llamar la atención, hasta el momento no sabría decir si ya se puede notar que nuestra bebe es diferente, es increíble lo que hace el amor...yo veo a mi princesa TAN BELLA, tan única y para mi realmente es una princesita preciosa.  Esta niñita tiene energía como por tres bebes más...he de decir que me agota hasta más no poder, tiene un ingenio y una chispa que me impresiona cada día más...a veces se aprovecha de su tamaño para lograr meterse donde no debería y lograr hacer mas de alguna travesura, las que muchas veces paran siendo fiesta por que se las celebramos en grande!!!

Al día de hoy Ana Victoria ha logrado ya sentarse aunque con un poco de ayuda, todavía no puede hacerlo solita, gatea puro soldadito y aveces parece iguana porque pone sus piernitas de una manera muy cómica, para ella no hay imposibles y siempre logra alcanzar con lo que quiera jugar, aunque este esté muy lejos o se le dificulte alcanzarlo.
Todavía no habla, solo balbucea, es una gritona y para todo hace bulla.    Es una niñita muy divertida, y le encanta imitar lo que uno hace.  Gracias a Dios ha sido una bebe muy sana, se ha enfermado muy pocas veces, mucho menos de lo que se enfermaban sus hermanos, y sobre todo lo que mas se puede ver es que es una bebe extremadamente FELIZ...

Los niñ@s con acondroplasia tienden a tener complicaciones en el sistema respiratorio y auditivo, debido a lo estrecho de sus canales.  También pueden padecer de problemas en su columna debido a la cifosis con la que nacen, la cual mejora conforme van creciendo y sobre todo cuando caminan, por eso es muy importante evitar cualquier postura que pueda perjudicar su columna verebral, el sentarlos a temprana edad, el uso de bouncers, exersoucers, columpios, etc...es muy perjudicial para ellos, ya que puede incrementar esta cifosis.  Cualquier cuidado o medida preventiva puede ayudarlos a poder llevar una vida tan normal como la de cualquier niñ@.  Hoy puedo decir que Ana Victoria gracias a Dios ha sido una niña muy sanita y esperamos que asi siga, y que siempre conserve esa felicidad que la hace muy pero muy especial.

Mis primeros gateos, ahora ya soy toda una experta

Acabo de aprender a hacer esto...jijiji mi mami se asusto cuando me vio
Feliz en el agua con mi Papi

Con mi carita de Ahhhhhh

¡Hay Dios mio!, me encanta imitar a mi Mami

Me logre meter en la casita de muñecas de mi hermanita...

22 comentarios:

  1. Hola me encanto leer tu blog, mi hija tambien tiene acodroplasia y tiene casi un año un mes. No te voy a negar que fue muy duro para mi al principio, pero verla y estar juntas me hace sentir que efectivamente fue un milagro tenerla. Para mi es perfecta!

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    1. Hola! Que gusto me da que te haya gustado!!! Son mis primeros comentarios en mi blog, que no te puedo explicar lo feliz que me siento!!! Asi miro yo a mi gordita linda perfecta!!! De donde eres tu? Mandame tu correo a vitosini@gmail.com para ponernos en contacto! Eres la primer persona que conozco con su bebe de la misma edad que la mia!!! Nos podríamos apoyar tanto!!!

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    2. HOLA MI BEBE TIENE 4 MESES Y TIENE LO MISMO M GUSTARIA HABLAR CON TIGO ME SENTI TAN TRISTE AL CUANTO LA DOCTORA ME DIJO ESTO PERO CADA DIA ELLA MISMA M HA ENSEÑADO AQUERERLA ASI COMO ES

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    3. ESPERO PODER COMUNICARME CONTIGO PARA ASI TENER UNA AYUDA

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  2. Hola me gusto leer tu blog,y soy abuela de una bella criaturita.... OJO y no porque sea mi nieta,fue duro para sus padres esperar su llegada,pero ahora que ya esta, y es parte de nosotros,te puedo decir que nos da tantas alegrias que la vemos perfecta!!que Dios bendiga a todos los angelitos que vienen al mundo,porque todos venimos con alguna mission:)

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    1. Muchas Gracias por su comentario! Son los primeros que recibo y me siento tan feliz de saber que les ha gustado leerlo!! Si al principio es duro pero poco a poco conforme uno se enamora de estos angelitos la tristeza se va convirtiendo en una felicidad y un gozo inexplicable!!! De donde son ustedes?

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  3. hola esta padrisimo tu blog y tu nena esta hermosa yo tambien tengo una nena de 8 meses con acondroplasia nos cambio la vida nos lleno de felicidad es tan bella gracias a dios es muy sana y tal como tu estamos enamorados de ella es un angelote su sonrisa me alegra todos los dias me gustaria platicar contigo me llamo veronica y soy de mexico

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  4. Hola Veronica!!! Mil gracias por tu mensaje, me alegra saber que te ha gustado el blog! Porfavor escribeme a vitosini@gmail.com o si no tambien me puedes buscar en Facebook! Somos unos padres muy bendecidos al tener estos angelitos que nos alegran la vida! Me encantaría ponerme en contacto contigo!!! un fuerte abrazo

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  5. Hola como esta tu bebe. Yo tengo un bebe de 1 año que al parecer tiene una hipoacondroplasia es mas suave que la acondriplasia pero esta en estudio. Igual para mi fue duro al principio pero hoy es mi alegría mi vida. Me gustaría mucho conversar contigo. Saludos.

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  6. Hola me gustó de la forma en la que te expresas de tu nena hermosa, está muy bonita�� bueno más que nada me gustaría conocer un poco más de la acrondoplasia en cuanto a la etapa del desarrollo en los bebés por ejemplo a qué edad comenzó a caminar, si gateo,a qué edad comenzó a hablar y cosas así. Por qué soy maestra de educación especial y me gustaría conocer mas, espero y poder contactarme contigo! Saludos y bendiciones para tu niña hermosa

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  7. Hola me ggusto tu blog yo tambien tengo un nene con acondroplacia y tiene 1 año 3 meses me podrian decir a los cuantos años caminan y si tienen q ir a fisioterapia siempre espero me aconsegen porq me siento desinformada

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  8. Hola estoy embarazada de 7 meses y me acaban de dar el.diagnostico de que mi bebe nacera con acondroplacia.la verdad me siento triste por que no te lo esperas.pero al.leer tu historia me gusto mucho y me hizo sentir mejos

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  9. Hola soy Verónica te Ecuador mi bb tiene acrondoplasia y si es un hermoso regalo del cielo. A las 27 semanas nos dimos cuenta del que sus extremidades estaban cortas . Pero soy feliz de tenerla.

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  10. Hola me encanto cuando mi bb iva a nacer me dijeron que el trai acrondoplasia y en sus chequeos los doctores me dicen quw es un niño noraml pero a difernecia de mi hija yo si noto la diferencia amo a mi hijo por sobre todas las cosas

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  11. Hola preciosa tu beba Dios la bendiga...si quieres contactame a mi correo para comentarte algo que pudiera servirte.

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  12. Hola a todas las mamis le saluda mary mi bebé esta x cumplir 5 meses y nació con acondroplasia la amo a mi beba se llama Ana Belén es mi princesa

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  13. Hola a todos.....mi embarazo fue un poco complicado.....a las 20 semanas me dijeron que mi bebe era un feto pequeño para la edad gestacional...bueno tres semanas de diferencia con la fum....la verdad si habia la diferencia... al mes me hicieron un eco dopler y me dicen que la arteria izquierda no alimentaba bien a mi bebe...y que tenia problemas dependientes de la placentacion....en dos ecos me dijeron que tenia restriccion del crecimiento intrauterino versus feto pequeño....me hicieron una eco en otro centro y me hablaron de femur corto....pero con dudas...humero estaba bien....y que igual daba para menos las tres semanas....luego fui a mi ultima eco....y me dice el perinatologo que me hacia una induccion de parto....mi bebe parecia de 35 semanas con femur corto....riesgo de acondroplasia....nunca me explicaron este tema....cuando debia tener 38... o casi 40 semanas....mi bebe nacio por cesarea de 37 semanas....concordante con dos ecos....ninguna le atino mi perinatologo....mi bebe tiene su puente nasal aplanado...reflujo gastrico....no duerme durante el día...su perimetro cefalico es normal....sus facciones son normales....esta gordito....no le veo nada raro....sus extremidades no puedo verles mucha diferencia en torno a su tronco....no tiene diagnostico aun...pero lo unico que se...es que espero que mi bebe no tenga acondroplasia....pero si el diagnostico sale que si la presenta....solo se...que a mi bebe hermoso....lo amaré cada día más....es mi hijo....y estare siempre para él....mi amor por el es infinitamente grande.....

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    1. Hola, paso por una situacion parecida, pero a mi bebé la diagnosticaron solo a criterio, no tiene ningun examen realizado

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  14. Hola,les escribo desde México, nosotros acabamos de recibir a una hermosa nena, al nacer la diagnosticaron con acondroplasia, pero otro pediatra nos pregunta si se hizo algun examen, pero solo fue por criterio, a ustedes les hicieron prueba? espero respondan mi post, saludos

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  15. Solo quisiera saber cuanto crecen por mes los bebés con acondroplasia, mi nieta esta en estudios pero los médicos están confundidos. No sabemos que pensar

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    1. Estudios? A nosotros nos diagnosticaron de pura vista,hasta ahora nuestra bebé crece normal

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    2. Tendrá algún medio para comunicarme con usted?

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