Cuando Ana Victoria cumplió dos meses, empezó a padecer de reflujo, cada día vomitaba más, tanto que una noche nos dio un susto terrible que vomito tan fuerte que el color de su carita cambio, se puso morada y su respiración bajo demasiado! Nos asustamos muchísimo con mi esposo, así que el día 20 de febrero, tome la decisión de llevarla con un Gastroenterólogo.
Al llegar con él, nunca me imagine que aparte del diagnostico del
reflujo, iba a salir con un diagnostico muchísimo más fuerte, el doctor
menciono que los brazos, el fémur, los cortos dedos y la cabeza grande daban la
impresión que la bebe tenía todos los rasgos de un bebe con acondroplasia, para
lo cual yo muy sorprendida, dije: “¿y eso qué es?” y él me indico muy
detalladamente lo que significaba la palabra acondroplasia, desde ese momento
mi vida cambio, sentí que mis piernas no podían sostenerme y que el corazón se
me iba a parar debido al impacto tan fuerte que llego a ser para mi ese
diagnostico. En ese momento hable con el pediatra de Ana Victoria ya que me interesaba mucho su opinión ante está situación, me comentó que sí les había llamado la atención los rasgos que la bebe
presentaba, pero como Ana Victoria era prematura se podía dar el caso que se
diera un diagnostico erróneo. Lo cual les agradezco mucho que ante todo no quisieran asustarnos a mi esposo y a mi...era suficiente el hecho de que la bebe era prematura para tener que lidiar con una cosa más!!!
En ese momento nos recomendaron ir con un Genetista para que él evaluara a la nena. Este doctor descartó que fuera acondroplasia,
pero yo en mi corazón sentía que algo no estaba bien, y este doctor no me dio
nada de confianza. Consultamos con otro
Genetista y él nos dijo que podría ser que sí lo tuviera pero
que recomendaba que para mayor tranquilidad nos fuéramos a Houston ya que ahí
nos iban a dar toda la ayuda necesaria.
En todo este tiempo que había transcurrido no lográbamos encontrar paz,
ni alegría, nos preocupaba muchísimo Ana Victoria y la incertidumbre que
vivíamos a diario no nos dejaba vivir en paz.
Tomamos la decisión de no comentárselo a nadie de la familia, hasta que supiéramos realmente que era lo que estaba pasando. Esa angustia, sufrimiento, incertidumbre,
dolor, negación nos toco vivirla solos con Joaquin, afrontamos por primera vez
en nuestro matrimonio una dificultad que superaba nuestra fuerzas…
La impotencia de no saber que camino era el correcto tomar nos costo muchísimo, pasamos varias semanas en negación, buscando cualquier excusa, con tal de no querer creer que algo no estaba bien.
Uno como ser humano nunca se va a imaginar que una cosa como esta nos pasen, uno cree que tiene un pase de cortesía para que la vida sea perfecta, y no nos damos cuenta que es en un segundo que todo puede cambiar.
A partir del 20 de febrero puedo decir que mi vida y la de mi familia cambio, creo que uno nunca puede volver a ser la misma persona...los días pasaban, y no lográbamos encontrar la respuesta correcta, si no mas bien, nosotros mismos la dábamos antes que alguien intentara decirnos algo...para nosotros la bebe estaba creciendo, y definitivamente si había un problema todo lo relacionábamos con la prematurez de la bebe...porque definitivamente en su tiempo iba a crecer...
Nunca mencione que dos meses antes que Ana Victoria naciera, nació su primito Matias, un bebe hermoso y dulce que hoy ya está a un mes de cumplir su primer año! Y tres días antes nació su primita Fatima, una bebe preciosa con un carisma inigualable, por donde pasa causa alboroto!!! El poder tener a dos bebes cerca de Ana Victoria me acercaba un poco más a pensar que algo podría estar pasando, ya que a partir del día que me dijeron que existía la posibilidad que mi bebe tuviera acondroplasia, no podía evitar comparar a Ana Victoria con sus primitos! Creo que es de humanos pasar por esto, y esto poco a poco nos fue abriendo los ojos a una realidad que en ese momento temíamos fuera cierta.
Después de un par de meses, compartimos con toda nuestra familia lo que nos estaba pasando, y realmente al hablarlo y poder sentir el apoyo de ellos pudimos sentir un poco de paz al saber que no estábamos solos en esto!
Así que con la ayuda económica de una persona que tiene un corazón de oro, y una capacidad indescriptible de dar de corazón, (tu sabes quien eres y sabes cuanto te amo!!!) pudimos hacer el viaje al Texas Children, agarrados de la mano de Dios, hicimos este viaje sabiendo que todo iba a ser para bien.
Así que el 24 de mayo, tuvimos la cita con el Genetista, y gracias a Dios tuvimos dos ángeles de la guarda acompañándonos en todo momento, y no nos dejaron solos...nuestro mayor agradecimiento al Doctor Gerardo Cabrera, y a Julia Barreda que nos acompañaron en todo momento guiándonos.
Y así que ese día nos confirmaron que sí! Nuestra muñequita linda nació con Acondroplasia! Puedo decir que solo Dios nos pudo dar esas fuerzas para poder aceptar con amor ese diagnostico...nunca se me va a olvidar que mi esposo tenía en sus brazos a la bebe y al momento de que el doctor confirmará el diagnostico, solo la abrazo y con un amor único de padre le dio un beso en la frente! WOW!! No puedo explicar lo que en ese momento sentí en mi corazón!!!
En el momento que entramos a la cita con el doctor, se estaba realizando una misa en Guatemala por nosotros! Así que no tengo la menor duda que el mismo Dios nos estaba sosteniendo y dándonos esas fuerzas para poder aceptar con amor ese regalo que él nos había enviado...porque no dudo en ningún momento que Ana Victoria vino con una misión especial al mundo, lucho contra todo para nacer, así que no me cabe la menor duda que hará cosas grandes en su vida.
Al Doctor Cabrera no tenemos palabras para agradecer ese cariño y ese apoyo que nos dio estando allá. Y sobre todo gracias por habernos presentado a la Doctora Jennifer Arnold para que nos demostrará que el tamaño no impide realizar cosas grandes en la vida. Jen Arnold es una reconocida doctora en el Texas Children Hospital, también tiene su propio programa de televisión llamado "The little couple" quien nació con una displasia cuya incidencia es 1 en 100,000. Es impresionante escuchar todo lo que ella ha logrado hacer, y poder escuchar que su tamaño no le ha impedido alcanzar sus sueños fue una experiencia muy enriquecedora y motivadora para Joaquin y para mi.
Con mi Papi en el avión
Con esa sonrisa de ángel con la que has cautivado a toda tu familia
Con El Doctor Cabrera
Con la Doctora Jen Arnold
Gracias también a la Familia Roldan Barreda que nos alegraron nuestro fin de semana, invitándonos a su casa! Pudimos dejar a un lado la tristeza y poder pasar un fin de semana super agradable!!!
Con Diego |
Con la Vita y Diego |
Con Andrea |
Yo feliz en la piscina con mi sonrisa preciosa de ángel |
Y a nuestra familia de aquí de Guate!!! GRACIAS! GRACIAS! GRACIAS!!!! Por haber cuidado a Joaquin y Paulina el tiempo que no estuvimos! Y por recibirnos con ese amor tan grande que hasta hoy es lo que nos sigue dando las fuerzas para vivir un día a la vez...sin el apoyo de ustedes no sería lo mismo! GRACIAS INFINITAS!!!
Ana Victoria tu nombre lo dice todo (LA QUE HA TRIUNFADO. LA LLENA DE GRACIA). No he dudado en ningún momento que no eres una casualidad, Dios te mando con un propósito a nuestra familia. Has traído más unidad, más amor y sobre todo más confianza y necesidad en nuestro Dios, nos has llenado de Fe. Iluminas mi vida todos los días, no puedo pensar en no verte y tenerte cerca. Cada vez que me vez con esa carita me robas el corazón. Te amo mi princesa!!!! y siempre estaré para ti!!!...
ResponderEliminarHermosas palabras!! Estoy atravesando algo similar pero con la angustia de todavía no tener confirmado si mi bebé presenta acondroplasia. Un hijo es una bendición de Dios, mucho antes de tener sospechas de esta enfermedad, un día una mujer curandera con un hijo especial me dijo, "Dios envía hijos especiales a padres especiales".saludos desde Bs As, Argentina
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ResponderEliminarMariana, estoy a las ordenes para lo que pueda ayudarte, mi correo es vitosini@gmail.com, todo estara bien ya veras! y tu bebe será una luz en tu vida que alumbrara tu corazon!!! Un abrazo y espero podamos ponernos en contacto!!!
ResponderEliminarEstoy pasando por algo similar no sé que hacer no se que pensar no se que sentir escuchar tantas versiones diferentes.
ResponderEliminarEse día, nació mi bebé, con acondroplasia, entiendo tu sentir... aún se me hace difícil aceptar la situación , ya a un mes de su nacimiento.animo
EliminarHola! Buenas noches. Yo tengo una bebé con acrondoplasia, hay muchas dudas en mi cabeza, pero la principal es a que edad tu bebé se sentó solita? Mi hija tiene un 12 meses cumplidos y aún batalla para que ella se siente solita.
ResponderEliminarMuchas gracias.
Hola mi bebé acaba de nacer ya poco y ya tiene 1 mes y medio soy de Perú y durante mi embarazo todo marchaba bien al tercer ciclo de embarazo me hice una ecografía y me dijeron que el las estremidades de mi bebé eran cortos para ello fui a sacarme una ecografía doopler para saber con exactitud si era verdad ... y me dieron la noticia que mi hijo Hiba tener probablemente acondroplasia si cabeza era grande para la edad de gestación que yo tenía mi esposo y yo y la familia de ambos nadie tiene acondroplasia y me sorprendio .. que mi bebé tuviera acondroplasia pero si somos de familia chica 1m 50 .. tenía también polidramnios mi ginecólogo nos dijo que sólo esperemos a que Nasca que no tuviéramos esperanza sufrimos mucho lloraba rogándole a Dios que sea una confusión si mi familia no tiene nadie acondroplasia... Mi bebé nació 5/12/2019 y me realizaron cesaría programada sentí tanto miedo y a la vez con la esperanza de que todo va salir bien le rogaba a Dios que me mucha fuerza para todo lo que se me venía aún en el momentos de la operación le rogaba a Dios .. 😔 me enseñaron a mi bebé era un niño hermoso lo taparon no le vi su cuerpecito solo alcanzó a darme un beso y se lo llevaron examinarlo pasaron dos sin verlo y era muy triste para mí no tenerlo conmigo me llamaron de mi habitación en el hospital parabqie me.dieran los resultados de mi hijo y el doctor me dijo que mi hijo no tiene nada que me podía llevar a mi mi habitación con las demás de cuarto .. al día siguiente la genitista converso conmigo y mi esposo para darnos más detalles del bebé y nos hicieron preguntas que si tenemos familia de talla baja si pero no con acondroplasia nadie .. y nos dijo que mi hijo sería bajo nada más con hipoacondropasia me quedé quede más tranquila y saber que sólo sería bajo .. me cito dentro de un mes fui y me dijo que tiene que sus brazos y piernas son cortos..conversando con otros doctores escuché que tiene los rasgos de un acondroplastico .. no le entendí bien que quiso decir que tiene acondroplasia o por la acondroplasia a mi esposo no le comenté del tema para no alarmarlo y espero que sólo sea de la hipoacondropasia ... Mi bebé es un niño lindo.. espero que les mi historia les ayude en algo si pasan algo similar Dios los bendiga
ResponderEliminarHola amiga me pudieras dar tu mail, para conversar contigo, tengo un caso parecido. Soy de Perú
EliminarO escríbeme a gianninaruizaguirre@gmail.om
EliminarBuenas mi bebé nació com 34 semanas y peso 2350 y midió 45 mido de cabeza 36 y.me mandaron exámenes de genética por que parese que tenga enanismo es cierto el está bien todavía ocupa oxígeno en casa hasta.que le maduren los.pulmones pero fuera de eso el está bien .pero siempre uno tiene la preocupación que será.lo,que tiene
ResponderEliminarPara la acondroplasia los síntomas son rizomelia quiere decir que humeros y fémur son más pequeños y solo se puede saber con un examen genético
EliminarBuenas tardes las leo a todas estoy en lo mismo mi embarazo era perfecto planeado a los 7 meses me dicen que mi bebe tienen piernas y barozos cortos con cabeza normal y frente prominente llore y llore no sabía que es me dijeron tantas cosas feas de mi bebe que no era viable y que tenía hisesos de cristal que síndromes entre otras a descartar acondroplasia, intente interrumpir el embarazo pero fue inútil nadie pudo ayudarme por las leyes de mi país, hoy mi bebé cumple 8 días de vida conmigo está bien nació para mi hermosa no necesito incubadora ni nada de 37 sdg y aparentemente todo marcha bien estoy por llevarla al genetista para saber de su condición real por que me dijeron que tiene probable acondroplasia y cerebro pequeño una supuesta atrofia entonces mi esposo y yo tratamos de tener calma pero es muy difícil la amamos mucho pero es inevitable sentir angustia y tristeza por mi hija y pensar en lo que viene sobre su salud y la sociedad!!!! No se que hacer me siento tan triste
ResponderEliminarTengo una duda los bebés con acondroplasia gatean normal ?y en qué mes empiezan a gatear alguien me pueden responder por favor 🙏
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